Hania urodziła się z Zespołem Pfeiffera. Jest to choroba genetyczna, która spowodowała silną deformację głowy w wyniku przedwczesnego skostnienia szwów czaszki. W efekcie tego rosnący mózg nie może się swobodnie rozwijać, cofnięte czoło i środkowe piętro twarzy powoduje, że oczy są w silnym wytrzeszczu i występuje obturacyjny bezdech senny. Dodatkowo zwężony odcinek górnego przewodu pokarmowego nie pozwala na przełykanie stałych pokarmów. Mimo takich dolegliwości Hania rozwija się bardzo dobrze intelektualnie i w swoim tempie nadrabia kwestie rozwoju fizycznego. Aby ten proces mógł trwać Hani trzeba jednak pomóc. Ratunkiem są skomplikowane operacje głowy, które trzeba będzie wykonywać aż do zakończenia rozwoju czaszki. Dzięki nim Hania przeżyje i będzie mieć szansę na normalne życie. Wymagać to będzie dużych nakładów finansowych, pracy i wsparcia. Na tej stronie znajdziesz wiele informacji w jaki sposób możesz wspomóc Hankę w jej walce o zdrowie i życie. Wszystko bowiem co tu robimy jest dla Hanki.
30 kwietnia 2020r urodziła się Hania, dziecko z wadą genetyczną odpowiadającą za kraniosynostozy. Niecałe 3 miesiące wcześniej w rutynowym badaniu USG lekarz prowadząca ciążę wykryła niepokojące zmiany w kształcie czaszki. Kolejni lekarze potwierdzali jej odkrycie ale nie umieli… Read More
Czytaj DalejRozliczając PIT możesz pomóc Hance. Twój jeden procent podatku możesz przekazać właśnie jej. Wystarczy, że swoją deklarację wypełnisz jak na poniższym przykładzie: Hania jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”ul. Gdańska 24, 01-691 Warszawa, która to jest Organizacją… Read More
Czytaj DalejStowarzyszenie zostało założone przez rodzinę, przyjaciół i znajomych. Naszym wspólnym celem jest niesienie pomocy Hannie Krakowskiej. Dziewczynce, która urodziła się z Zespołem Pfeiffera. Wierzymy, że działania jakie podejmujemy przyniosą jak najlepsze rezultaty. Chcemy aby Hanka miała normalne życie,… Read More
Czytaj DalejKocHANI
Za nami nieco ponad połowa naszego pobytu w Stanach i mamy nadzieję, że nie trzeba będzie go przedłużać. Nie wszystko bowiem szło zgodnie z planem a ostatnie 2 tygodnie były jednymi z trudniejszych w życiu naszej trójki. Niestety Hania złapała zakażenie bakteryjne co spowodowało wydłużenie jej pobytu w szpitalu o dodatkowe 7 dni. To był czas wielu zmartwień, wątpliwości i braku snu.
Dziś Hania czuje się już lepiej i mamy nadzieję, że na tym zakończą się nasze przygody.
Z dobrych wieści to Hania ma już wysuniętą twarz o 12,5mm. Oddycha dużo lepiej, zaczyna nieśmiałe próby połykania stałych pokarmów a oczy wystają już tylko troszeczkę. Szkoda, że na finalny efekt trzeba będzie czekać do zdjęcia dystraktorów co nastąpi za wiele miesięcy gdy odsunięte kości czaszki się na powrót zrosną.
Pozdrawiamy Was serdecznie
KocHANI
Hania w piątek została wybudzona. Nie był to łatwy dla niej moment gdyż na tą chwilę musiała zostać odłączona od leków przeciwbólowych. W momencie wybudzania w jej pokoju było 15 osób z personelu medycznego by cały proces przebiegł bezpiecznie i na ile to było możliwe, komfortowo. Niestety Hania komfortowo się nie czuła i najlepsze miejsce dla niej to były ramiona mamy. Również w nocy nie dała się odłożyć do łóżeczka co spowodowało, że dla Hani i mamy przywieziono duże łóżko by mogły spać razem.
Przez sobotę i niedzielę Hania odpoczywała a my pracowaliśmy nad tym by zaczęła jeść i pić.
A tymczasem załączamy widok z okna pokoju Hani.
KocHANI
Zgodnie z planem Hania jest utrzymywana w śpiączce i na dziś zaplanowano by ją wybudzić. Jest bardzo dzielna choć czasem, gdy leki przeciwbólowe przestają działać widać, że cierpi. Wtedy cały personel, który się nią opiekuje robi wszystko by jej pomóc.
Niestety, w przeciwieństwie do pierwszej operacji w Dallas, trzeba było zgolić część włosów. Na szczęście tylko w miejscu cięcia a samo ciecie wykonano w miejscu starej blizny.
Dziś rano zdjeto Hani szwy z oczu, które na czas operacji zostały w ten sposób zabezpieczone. Zaczęto też przekręcanie dystraktorów by przesunąć kość twarzoczaszki do przodu. Tą czynność będziemy wykonywać przez kilka następnych tygodni.
Dziś przed nami najtrudnieszy dzień od operacji. Wybudzanie.
KocHANI
Operacja była bardzo skomplikowana i trwała wiele godzin. Hania dobrze zniosła zabieg, była stabilna a zespół operacyjny nie napotkał żadnych problemów. Teraz nasza mała Hania ma przed sobą kilka dni w szpitalu by dojść do siebie. Zgodnie z planem jest jeszcze w śpiączce a potem zacznie się odsuwanie kości twarzy zamocowanymi w czasie operacji dystraktorami. Potrwa to kilka kolejnych tygodni.
Dziękujemy Wszystkim za dobre słowo, wiadomości, wsparcie oraz modlitwę.
Będziemy Was informować na bieżąco co słychać u Hanki.
Na chwilę obecną nie będziemy wstawiać aktualnych zdjęć Hani bo jest bardzo opuchnięta.
KocHANI
Hania właśnie została odprowadzona przez mamę na blok operacyjny. Przed nami kilka długich godzin oczekiwania. Trzymajcie kciuki.
KocHANI
Minął kolejny tydzień przygotowań do operacji. Wizyty u lekarzy nie należą do łatwych bo nasza mała dziewczyna jest coraz bardziej świadoma tego co dzieje się dookoła i wywołuje to u niej czynny sprzeciw. W poniedziałek Hania miała wykonany tomograf. Tym razem pod narkozą. Tydzień natomiast zakończyliśmy badaniami krwi, testem na Covid i niestety infekcją ucha.
Mamy nadzieję, że nie spowoduje to przesunięcia terminu operacji, która została zaplanowana na 6 lipca.
Trzymajcie kciuki za Hanię.
KocHANI
20 czerwca 2022 polecieliśmy w kolejną podróż na operację do USA. Hania jak zwykle przespała prawie cały lot by obudzić się tuż przed lądowaniem. Następne dni były bardzo intensywne. Od wtorku do piątku odbyliśmy dwa spotkania przedoperacyjne z lekarzami, którzy będą operować Hankę. Wykonano Hani zdjęcia oraz podeszliśmy, jak się niestety okazało, do nieudanej próby wykonana tomografii komputerowej. Hania była bardzo asertywna i nie dała się położyć do tomografu. Kolejna próba odbędzie się w najbliższy poniedziałek. Tym razem wykonamy tomograf ze znieczuleniem więc wszystko powinno się udać.
KocHANI
Przyszedł czas by podzielić się z Wami planem na kolejną operację Hanki. Można powiedzieć, że wszystko jest już zapięte na ostatni guzik, a Hanka jak widać przygotowuje się do wyjazdu.
Ale zacznijmy od początku. Gdy wróciliśmy w 2021 roku z pierwszej operacji nie wiedzieliśmy, że plan na kolejną operację się zmieni. Tworzyliśmy plan B leczenia Hanki na wypadek gdyby nie można było z jakiegoś powodu realizować tego pierwotnego. W tym celu udaliśmy się do Francji by skonsultować przypadek Hanny z lekarzami z paryskiego szpitala Necker. Zakładaliśmy, że usłyszymy podobny scenariusz do tego z USA, że będziemy w wyjątkowych sytuacjach mogli dojechać na leczenie samochodem, że będzie bliżej i szybciej.
Ze spotkania wyszliśmy jednak nie z planem B lecz, jak się okazało po kilku miesiącach, z nowym planem A. Pewnie Was zaskoczymy ale Hania wcale nie będzie mieć kolejnej operacji we Francji.
Cieszymy się, że tam byliśmy, bo dało nam to nową wiedzę na temat leczenia choroby Hanki. Pozwoliło nam to na bardziej przemyślany wybór metody i miejsca leczenia.
Hania przejdzie operację 6 lipca 2022 w USA. Będzie ona polegać na wysunięciu czoła wraz środkowym piętrem twarzy co spowoduje, że jej oczy będą schowane w oczodołach. Powinien ustać bezdech senny. Pojawi się więcej miejsca w przełyku co umożliwi spożywanie stałych pokarmów. Jej twarz zostanie wysunięta o nawet 3cm a to da także sporo miejsca dla wciąż rosnącego mózgu.
Wyczekujcie na kolejne informacje
KocHANI.
Hanka wraz z rodzicami życzy Wam zdrowych i spokojnych Świąt Wielkanocnych
Ściskamy mocno
KocHANI
Od operacji Hanki minęło 10 miesięcy. Jej efekty były widoczne od razu bo głowa zmieniła kształt i nastąpił wyraźny skok rozwojowy, który trwa do teraz. Ale na to żeby zobaczyć jak zmieniła się czaszka Hani musieliśmy trochę poczekać.
W grudniu 2021 po raz pierwszy od operacji Hania miała wykonany tomograf głowy. Badanie to pokazało ogrom zmian jakie uzyskaliśmy przeprowadzając pierwszą operację w USA. Dziś możemy zestawić ze sobą dwa obrazy z tomografii czaszki Hanki na 9 miesięcy przed operacją i 9 miesięcy po operacji. Dopiero teraz widać z jak trudnym przypadkiem mierzyli się lekarze i jak świetnie sobie z tym poradzili.