#dlaHanki

12,5mm

KocHANI

Za nami nieco ponad połowa naszego pobytu w Stanach i mamy nadzieję, że nie trzeba będzie go przedłużać. Nie wszystko bowiem szło zgodnie z planem a ostatnie 2 tygodnie były jednymi z trudniejszych w życiu naszej trójki. Niestety Hania złapała zakażenie bakteryjne co spowodowało wydłużenie jej pobytu w szpitalu o dodatkowe 7 dni. To był czas wielu zmartwień, wątpliwości i braku snu.

Dziś Hania czuje się już lepiej i mamy nadzieję, że na tym zakończą się nasze przygody.

Z dobrych wieści to Hania ma już wysuniętą twarz o 12,5mm. Oddycha dużo lepiej, zaczyna nieśmiałe próby połykania stałych pokarmów a oczy wystają już tylko troszeczkę. Szkoda, że na finalny efekt trzeba będzie czekać do zdjęcia dystraktorów co nastąpi za wiele miesięcy gdy odsunięte kości czaszki się na powrót zrosną.

Pozdrawiamy Was serdecznie

Kolejne dni w szpitalu

KocHANI

Hania w piątek została wybudzona. Nie był to łatwy dla niej moment gdyż na tą chwilę musiała zostać odłączona od leków przeciwbólowych. W momencie wybudzania w jej pokoju było 15 osób z personelu medycznego by cały proces przebiegł bezpiecznie i na ile to było możliwe, komfortowo. Niestety Hania komfortowo się nie czuła i najlepsze miejsce dla niej to były ramiona mamy. Również w nocy nie dała się odłożyć do łóżeczka co spowodowało, że dla Hani i mamy przywieziono duże łóżko by mogły spać razem.
Przez sobotę i niedzielę Hania odpoczywała a my pracowaliśmy nad tym by zaczęła jeść i pić.

A tymczasem załączamy widok z okna pokoju Hani.

Kolejny dzień w szpitalu

KocHANI

Zgodnie z planem Hania jest utrzymywana w śpiączce i na dziś zaplanowano by ją wybudzić. Jest bardzo dzielna choć czasem, gdy leki przeciwbólowe przestają działać widać, że cierpi. Wtedy cały personel, który się nią opiekuje robi wszystko by jej pomóc.

Niestety, w przeciwieństwie do pierwszej operacji w Dallas, trzeba było zgolić część włosów. Na szczęście tylko w miejscu cięcia a samo ciecie wykonano w miejscu starej blizny.

Dziś rano zdjeto Hani szwy z oczu, które na czas operacji zostały w ten sposób zabezpieczone. Zaczęto też przekręcanie dystraktorów by przesunąć kość twarzoczaszki do przodu. Tą czynność będziemy wykonywać przez kilka następnych tygodni.

Dziś przed nami najtrudnieszy dzień od operacji. Wybudzanie.

Operacja zakończyła się sukcesem

KocHANI

Operacja była bardzo skomplikowana i trwała wiele godzin. Hania dobrze zniosła zabieg, była stabilna a zespół operacyjny nie napotkał żadnych problemów. Teraz nasza mała Hania ma przed sobą kilka dni w szpitalu by dojść do siebie. Zgodnie z planem jest jeszcze w śpiączce a potem zacznie się odsuwanie kości twarzy zamocowanymi w czasie operacji dystraktorami. Potrwa to kilka kolejnych tygodni.
Dziękujemy Wszystkim za dobre słowo, wiadomości, wsparcie oraz modlitwę.
Będziemy Was informować na bieżąco co słychać u Hanki.
Na chwilę obecną nie będziemy wstawiać aktualnych zdjęć Hani bo jest bardzo opuchnięta.

Zaczęła się operacja

KocHANI

Hania właśnie została odprowadzona przez mamę na blok operacyjny. Przed nami kilka długich godzin oczekiwania. Trzymajcie kciuki.

Drugi tydzień przygotowań do operacji

KocHANI

Minął kolejny tydzień przygotowań do operacji. Wizyty u lekarzy nie należą do łatwych bo nasza mała dziewczyna jest coraz bardziej świadoma tego co dzieje się dookoła i wywołuje to u niej czynny sprzeciw. W poniedziałek Hania miała wykonany tomograf. Tym razem pod narkozą. Tydzień natomiast zakończyliśmy badaniami krwi, testem na Covid i niestety infekcją ucha.

Mamy nadzieję, że nie spowoduje to przesunięcia terminu operacji, która została zaplanowana na 6 lipca.
Trzymajcie kciuki za Hanię.

Kolejna podróż na operację do USA

KocHANI

20 czerwca 2022 polecieliśmy w kolejną podróż na operację do USA. Hania jak zwykle przespała prawie cały lot by obudzić się tuż przed lądowaniem. Następne dni były bardzo intensywne. Od wtorku do piątku odbyliśmy dwa spotkania przedoperacyjne z lekarzami, którzy będą operować Hankę. Wykonano Hani zdjęcia oraz podeszliśmy, jak się niestety okazało, do nieudanej próby wykonana tomografii komputerowej. Hania była bardzo asertywna i nie dała się położyć do tomografu. Kolejna próba odbędzie się w najbliższy poniedziałek. Tym razem wykonamy tomograf ze znieczuleniem więc wszystko powinno się udać.

Kolejna operacja

KocHANI

Przyszedł czas by podzielić się z Wami planem na kolejną operację Hanki. Można powiedzieć, że wszystko jest już zapięte na ostatni guzik, a Hanka jak widać przygotowuje się do wyjazdu.

Ale zacznijmy od początku. Gdy wróciliśmy w 2021 roku z pierwszej operacji nie wiedzieliśmy, że plan na kolejną operację się zmieni. Tworzyliśmy plan B leczenia Hanki na wypadek gdyby nie można było z jakiegoś powodu realizować tego pierwotnego. W tym celu udaliśmy się do Francji by skonsultować przypadek Hanny z lekarzami z paryskiego szpitala Necker. Zakładaliśmy, że usłyszymy podobny scenariusz do tego z USA, że będziemy w wyjątkowych sytuacjach mogli dojechać na leczenie samochodem, że będzie bliżej i szybciej.

Ze spotkania wyszliśmy jednak nie z planem B lecz, jak się okazało po kilku miesiącach, z nowym planem A. Pewnie Was zaskoczymy ale Hania wcale nie będzie mieć kolejnej operacji we Francji.

Cieszymy się, że tam byliśmy, bo dało nam to nową wiedzę na temat leczenia choroby Hanki. Pozwoliło nam to na bardziej przemyślany wybór metody i miejsca leczenia.

Hania przejdzie operację 6 lipca 2022 w USA. Będzie ona polegać na wysunięciu czoła wraz środkowym piętrem twarzy co spowoduje, że jej oczy będą schowane w oczodołach. Powinien ustać bezdech senny. Pojawi się więcej miejsca w przełyku co umożliwi spożywanie stałych pokarmów. Jej twarz zostanie wysunięta o nawet 3cm a to da także sporo miejsca dla wciąż rosnącego mózgu.

Wyczekujcie na kolejne informacje

Wesołych Świąt

KocHANI.

Hanka wraz z rodzicami życzy Wam zdrowych i spokojnych Świąt Wielkanocnych

Ściskamy mocno

Efekty operacji

KocHANI

Od operacji Hanki minęło 10 miesięcy. Jej efekty były widoczne od razu bo głowa zmieniła kształt i nastąpił wyraźny skok rozwojowy, który trwa do teraz. Ale na to żeby zobaczyć jak zmieniła się czaszka Hani musieliśmy trochę poczekać.

W grudniu 2021 po raz pierwszy od operacji Hania miała wykonany tomograf głowy. Badanie to pokazało ogrom zmian jakie uzyskaliśmy przeprowadzając pierwszą operację w USA. Dziś możemy zestawić ze sobą dwa obrazy z tomografii czaszki Hanki na 9 miesięcy przed operacją i 9 miesięcy po operacji. Dopiero teraz widać z jak trudnym przypadkiem mierzyli się lekarze i jak świetnie sobie z tym poradzili.