Hania ma się coraz lepiej. Dystrakcję kości zakończyliśmy i teraz zajmujemy się gojeniem ran. Niestety te są bardzo duże, zwłaszcza z lewej strony. Skóra wokół dystarktorów mocno popękała. W związku z tym nasz pobyt w Nowym Jorku został przedłużony do 5 września a i tak czekamy na zielone światło od lekarza, że będziemy mogli w tym terminie wrócić do domu. Czas gojenia wykorzystujemy na lekcje jedzenia. Dla Hani jedzenie stałych posiłków to nowość i jest tu wiele do nadrobienia.
Za nami nieco ponad połowa naszego pobytu w Stanach i mamy nadzieję, że nie trzeba będzie go przedłużać. Nie wszystko bowiem szło zgodnie z planem a ostatnie 2 tygodnie były jednymi z trudniejszych w życiu naszej trójki. Niestety Hania złapała zakażenie bakteryjne co spowodowało wydłużenie jej pobytu w szpitalu o dodatkowe 7 dni. To był czas wielu zmartwień, wątpliwości i braku snu.
Dziś Hania czuje się już lepiej i mamy nadzieję, że na tym zakończą się nasze przygody.
Z dobrych wieści to Hania ma już wysuniętą twarz o 12,5mm. Oddycha dużo lepiej, zaczyna nieśmiałe próby połykania stałych pokarmów a oczy wystają już tylko troszeczkę. Szkoda, że na finalny efekt trzeba będzie czekać do zdjęcia dystraktorów co nastąpi za wiele miesięcy gdy odsunięte kości czaszki się na powrót zrosną.
Hania w piątek została wybudzona. Nie był to łatwy dla niej moment gdyż na tą chwilę musiała zostać odłączona od leków przeciwbólowych. W momencie wybudzania w jej pokoju było 15 osób z personelu medycznego by cały proces przebiegł bezpiecznie i na ile to było możliwe, komfortowo. Niestety Hania komfortowo się nie czuła i najlepsze miejsce dla niej to były ramiona mamy. Również w nocy nie dała się odłożyć do łóżeczka co spowodowało, że dla Hani i mamy przywieziono duże łóżko by mogły spać razem. Przez sobotę i niedzielę Hania odpoczywała a my pracowaliśmy nad tym by zaczęła jeść i pić.
Zgodnie z planem Hania jest utrzymywana w śpiączce i na dziś zaplanowano by ją wybudzić. Jest bardzo dzielna choć czasem, gdy leki przeciwbólowe przestają działać widać, że cierpi. Wtedy cały personel, który się nią opiekuje robi wszystko by jej pomóc.
Niestety, w przeciwieństwie do pierwszej operacji w Dallas, trzeba było zgolić część włosów. Na szczęście tylko w miejscu cięcia a samo ciecie wykonano w miejscu starej blizny.
Dziś rano zdjeto Hani szwy z oczu, które na czas operacji zostały w ten sposób zabezpieczone. Zaczęto też przekręcanie dystraktorów by przesunąć kość twarzoczaszki do przodu. Tą czynność będziemy wykonywać przez kilka następnych tygodni.
Dziś przed nami najtrudnieszy dzień od operacji. Wybudzanie.
Operacja była bardzo skomplikowana i trwała wiele godzin. Hania dobrze zniosła zabieg, była stabilna a zespół operacyjny nie napotkał żadnych problemów. Teraz nasza mała Hania ma przed sobą kilka dni w szpitalu by dojść do siebie. Zgodnie z planem jest jeszcze w śpiączce a potem zacznie się odsuwanie kości twarzy zamocowanymi w czasie operacji dystraktorami. Potrwa to kilka kolejnych tygodni. Dziękujemy Wszystkim za dobre słowo, wiadomości, wsparcie oraz modlitwę. Będziemy Was informować na bieżąco co słychać u Hanki. Na chwilę obecną nie będziemy wstawiać aktualnych zdjęć Hani bo jest bardzo opuchnięta.
Minął kolejny tydzień przygotowań do operacji. Wizyty u lekarzy nie należą do łatwych bo nasza mała dziewczyna jest coraz bardziej świadoma tego co dzieje się dookoła i wywołuje to u niej czynny sprzeciw. W poniedziałek Hania miała wykonany tomograf. Tym razem pod narkozą. Tydzień natomiast zakończyliśmy badaniami krwi, testem na Covid i niestety infekcją ucha.
Mamy nadzieję, że nie spowoduje to przesunięcia terminu operacji, która została zaplanowana na 6 lipca. Trzymajcie kciuki za Hanię.
20 czerwca 2022 polecieliśmy w kolejną podróż na operację do USA. Hania jak zwykle przespała prawie cały lot by obudzić się tuż przed lądowaniem. Następne dni były bardzo intensywne. Od wtorku do piątku odbyliśmy dwa spotkania przedoperacyjne z lekarzami, którzy będą operować Hankę. Wykonano Hani zdjęcia oraz podeszliśmy, jak się niestety okazało, do nieudanej próby wykonana tomografii komputerowej. Hania była bardzo asertywna i nie dała się położyć do tomografu. Kolejna próba odbędzie się w najbliższy poniedziałek. Tym razem wykonamy tomograf ze znieczuleniem więc wszystko powinno się udać.
Przyszedł czas by podzielić się z Wami planem na kolejną operację Hanki. Można powiedzieć, że wszystko jest już zapięte na ostatni guzik, a Hanka jak widać przygotowuje się do wyjazdu.
Ale zacznijmy od początku. Gdy wróciliśmy w 2021 roku z pierwszej operacji nie wiedzieliśmy, że plan na kolejną operację się zmieni. Tworzyliśmy plan B leczenia Hanki na wypadek gdyby nie można było z jakiegoś powodu realizować tego pierwotnego. W tym celu udaliśmy się do Francji by skonsultować przypadek Hanny z lekarzami z paryskiego szpitala Necker. Zakładaliśmy, że usłyszymy podobny scenariusz do tego z USA, że będziemy w wyjątkowych sytuacjach mogli dojechać na leczenie samochodem, że będzie bliżej i szybciej.
Ze spotkania wyszliśmy jednak nie z planem B lecz, jak się okazało po kilku miesiącach, z nowym planem A. Pewnie Was zaskoczymy ale Hania wcale nie będzie mieć kolejnej operacji we Francji.
Cieszymy się, że tam byliśmy, bo dało nam to nową wiedzę na temat leczenia choroby Hanki. Pozwoliło nam to na bardziej przemyślany wybór metody i miejsca leczenia.
Hania przejdzie operację 6 lipca 2022 w USA. Będzie ona polegać na wysunięciu czoła wraz środkowym piętrem twarzy co spowoduje, że jej oczy będą schowane w oczodołach. Powinien ustać bezdech senny. Pojawi się więcej miejsca w przełyku co umożliwi spożywanie stałych pokarmów. Jej twarz zostanie wysunięta o nawet 3cm a to da także sporo miejsca dla wciąż rosnącego mózgu.
Posted: 16 sierpnia 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Leczymy rany i uczymy się jeść
KocHANI
Hania ma się coraz lepiej. Dystrakcję kości zakończyliśmy i teraz zajmujemy się gojeniem ran. Niestety te są bardzo duże, zwłaszcza z lewej strony. Skóra wokół dystarktorów mocno popękała. W związku z tym nasz pobyt w Nowym Jorku został przedłużony do 5 września a i tak czekamy na zielone światło od lekarza, że będziemy mogli w tym terminie wrócić do domu. Czas gojenia wykorzystujemy na lekcje jedzenia. Dla Hani jedzenie stałych posiłków to nowość i jest tu wiele do nadrobienia.
Pozdrawiamy Was serdecznie.
Posted: 25 lipca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
12,5mm
KocHANI
Za nami nieco ponad połowa naszego pobytu w Stanach i mamy nadzieję, że nie trzeba będzie go przedłużać. Nie wszystko bowiem szło zgodnie z planem a ostatnie 2 tygodnie były jednymi z trudniejszych w życiu naszej trójki. Niestety Hania złapała zakażenie bakteryjne co spowodowało wydłużenie jej pobytu w szpitalu o dodatkowe 7 dni. To był czas wielu zmartwień, wątpliwości i braku snu.
Dziś Hania czuje się już lepiej i mamy nadzieję, że na tym zakończą się nasze przygody.
Z dobrych wieści to Hania ma już wysuniętą twarz o 12,5mm. Oddycha dużo lepiej, zaczyna nieśmiałe próby połykania stałych pokarmów a oczy wystają już tylko troszeczkę. Szkoda, że na finalny efekt trzeba będzie czekać do zdjęcia dystraktorów co nastąpi za wiele miesięcy gdy odsunięte kości czaszki się na powrót zrosną.
Pozdrawiamy Was serdecznie
Posted: 11 lipca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Kolejne dni w szpitalu
KocHANI
Hania w piątek została wybudzona. Nie był to łatwy dla niej moment gdyż na tą chwilę musiała zostać odłączona od leków przeciwbólowych. W momencie wybudzania w jej pokoju było 15 osób z personelu medycznego by cały proces przebiegł bezpiecznie i na ile to było możliwe, komfortowo. Niestety Hania komfortowo się nie czuła i najlepsze miejsce dla niej to były ramiona mamy. Również w nocy nie dała się odłożyć do łóżeczka co spowodowało, że dla Hani i mamy przywieziono duże łóżko by mogły spać razem.
Przez sobotę i niedzielę Hania odpoczywała a my pracowaliśmy nad tym by zaczęła jeść i pić.
A tymczasem załączamy widok z okna pokoju Hani.
Posted: 8 lipca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Kolejny dzień w szpitalu
KocHANI
Zgodnie z planem Hania jest utrzymywana w śpiączce i na dziś zaplanowano by ją wybudzić. Jest bardzo dzielna choć czasem, gdy leki przeciwbólowe przestają działać widać, że cierpi. Wtedy cały personel, który się nią opiekuje robi wszystko by jej pomóc.
Niestety, w przeciwieństwie do pierwszej operacji w Dallas, trzeba było zgolić część włosów. Na szczęście tylko w miejscu cięcia a samo ciecie wykonano w miejscu starej blizny.
Dziś rano zdjeto Hani szwy z oczu, które na czas operacji zostały w ten sposób zabezpieczone. Zaczęto też przekręcanie dystraktorów by przesunąć kość twarzoczaszki do przodu. Tą czynność będziemy wykonywać przez kilka następnych tygodni.
Dziś przed nami najtrudnieszy dzień od operacji. Wybudzanie.
Posted: 7 lipca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Operacja zakończyła się sukcesem
KocHANI
Operacja była bardzo skomplikowana i trwała wiele godzin. Hania dobrze zniosła zabieg, była stabilna a zespół operacyjny nie napotkał żadnych problemów. Teraz nasza mała Hania ma przed sobą kilka dni w szpitalu by dojść do siebie. Zgodnie z planem jest jeszcze w śpiączce a potem zacznie się odsuwanie kości twarzy zamocowanymi w czasie operacji dystraktorami. Potrwa to kilka kolejnych tygodni.
Dziękujemy Wszystkim za dobre słowo, wiadomości, wsparcie oraz modlitwę.
Będziemy Was informować na bieżąco co słychać u Hanki.
Na chwilę obecną nie będziemy wstawiać aktualnych zdjęć Hani bo jest bardzo opuchnięta.
Posted: 6 lipca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Zaczęła się operacja
KocHANI
Hania właśnie została odprowadzona przez mamę na blok operacyjny. Przed nami kilka długich godzin oczekiwania. Trzymajcie kciuki.
Posted: 2 lipca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Drugi tydzień przygotowań do operacji
KocHANI
Minął kolejny tydzień przygotowań do operacji. Wizyty u lekarzy nie należą do łatwych bo nasza mała dziewczyna jest coraz bardziej świadoma tego co dzieje się dookoła i wywołuje to u niej czynny sprzeciw. W poniedziałek Hania miała wykonany tomograf. Tym razem pod narkozą. Tydzień natomiast zakończyliśmy badaniami krwi, testem na Covid i niestety infekcją ucha.
Mamy nadzieję, że nie spowoduje to przesunięcia terminu operacji, która została zaplanowana na 6 lipca.
Trzymajcie kciuki za Hanię.
Last Updated: 25 czerwca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Kolejna podróż na operację do USA
KocHANI
20 czerwca 2022 polecieliśmy w kolejną podróż na operację do USA. Hania jak zwykle przespała prawie cały lot by obudzić się tuż przed lądowaniem. Następne dni były bardzo intensywne. Od wtorku do piątku odbyliśmy dwa spotkania przedoperacyjne z lekarzami, którzy będą operować Hankę. Wykonano Hani zdjęcia oraz podeszliśmy, jak się niestety okazało, do nieudanej próby wykonana tomografii komputerowej. Hania była bardzo asertywna i nie dała się położyć do tomografu. Kolejna próba odbędzie się w najbliższy poniedziałek. Tym razem wykonamy tomograf ze znieczuleniem więc wszystko powinno się udać.
Posted: 14 czerwca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Kolejna operacja
KocHANI
Przyszedł czas by podzielić się z Wami planem na kolejną operację Hanki. Można powiedzieć, że wszystko jest już zapięte na ostatni guzik, a Hanka jak widać przygotowuje się do wyjazdu.
Ale zacznijmy od początku. Gdy wróciliśmy w 2021 roku z pierwszej operacji nie wiedzieliśmy, że plan na kolejną operację się zmieni. Tworzyliśmy plan B leczenia Hanki na wypadek gdyby nie można było z jakiegoś powodu realizować tego pierwotnego. W tym celu udaliśmy się do Francji by skonsultować przypadek Hanny z lekarzami z paryskiego szpitala Necker. Zakładaliśmy, że usłyszymy podobny scenariusz do tego z USA, że będziemy w wyjątkowych sytuacjach mogli dojechać na leczenie samochodem, że będzie bliżej i szybciej.
Ze spotkania wyszliśmy jednak nie z planem B lecz, jak się okazało po kilku miesiącach, z nowym planem A. Pewnie Was zaskoczymy ale Hania wcale nie będzie mieć kolejnej operacji we Francji.
Cieszymy się, że tam byliśmy, bo dało nam to nową wiedzę na temat leczenia choroby Hanki. Pozwoliło nam to na bardziej przemyślany wybór metody i miejsca leczenia.
Hania przejdzie operację 6 lipca 2022 w USA. Będzie ona polegać na wysunięciu czoła wraz środkowym piętrem twarzy co spowoduje, że jej oczy będą schowane w oczodołach. Powinien ustać bezdech senny. Pojawi się więcej miejsca w przełyku co umożliwi spożywanie stałych pokarmów. Jej twarz zostanie wysunięta o nawet 3cm a to da także sporo miejsca dla wciąż rosnącego mózgu.
Wyczekujcie na kolejne informacje
Posted: 17 kwietnia 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Wesołych Świąt
KocHANI.
Hanka wraz z rodzicami życzy Wam zdrowych i spokojnych Świąt Wielkanocnych
Ściskamy mocno