Zachęcamy do wzięcia udziału w licytacjach, które wspierają zbiórkę pieniędzy na leczenie Hani. W niedzielę 7 stycznia 2024 ruszamy z licytacjami na naszej facebookowej grupie Zapraszamy każdego, kto ma chęć wspomóc Hankę do wystawiania licytacji lub licytowania.
W tej edycji nastąpi kilka zmian w funkcjonowaniu grupy:
wszystkie licytacje kończą się raz w tygodniu i będzie to sobota o godzinie 21:00
w poście należy umieścić hashtag z datą zakończenia licytacji według następującego formatu: #data_DD_MM gdzie DD – dwucyfrowy zapis dnia (najbliższa sobota po wystawieniu licytacji), MM – dwucyfrowy zapis miesiąca. Np. #data_06_01, #data_13_01, #data_20_01
Z dużą nadzieją ponownie zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie naszego dziecka w powrocie do zdrowia. Jest dla nas bardzo ważne by zapewnić naszej córce dostęp do metod dających najlepsze rezultaty. Dające największe szanse powodzenia na przeżycie i normalne funkcjonowanie. Niestety bez Waszego wsparcia nie będzie to możliwe. Nie damy rady samodzielnie sfinansować operacji.
W 2024 roku Hania ma zaplanowane dwie operacje. Operację stóp, która ma się odbyć w marcu w Polsce oraz operację głowy zaplanowaną na lato. Aby to zrealizować potrzeba aż 1 milion złotych!!!
Ostatnia kontrola za nami. Wszystko ładnie się goi i nie dzieje się nic czym trzeba by się martwić. Hanka jest gotowa by wrócić do domu. Aktualnie nie musimy planować kolejnej operacji głowy, choć trudno przewidzieć na jak długo mamy z tym spokój. Trudno oszacować czy są to miesiące, czy rok, czy dwa… Kończąc wizytę w Nowym Jorku zamykamy pewien etap leczenia a wiemy, że już wkrótce przystąpimy do kolejnego, o którym wspominaliśmy pod koniec lutego. Nasza mała bohaterka potrzebuje bowiem operacji stóp.
10 Sierpnia 2023 roku wróciliśmy do Nowego Jorku by usunąć z głowy Hanki dystrakcję i był to finał ubiegłorocznej operacji polegającej na przesunięciu czoła i środkowego piętra twarzy do przodu. Tuż przed samą operacją, Hani wykonano badanie tomografem komputerowym, który ujawnił, że najważniejsze kości czaszki zrosły się. Martwiliśmy się o to, bo to co mogliśmy dotknąć, czyli zewnętrzne części głowy były cały czas niezarośnięte kością. Dlatego wspólnie z lekarzem, który operował Hanię, opóźnialiśmy powrót do szpitala tak długo jak to było bezpieczne dla Hanki.
Operacja wyjęcia dystrakcji odbyła się 18 sierpnia 2023 roku. Hania w czasie jej trwania była stabilna, intubacja była łatwa i cały proces odbył się zgodnie z planem. Jej stan pozwolił na wyjście ze szpitala na drugi dzień po operacji. Następne dni były spokojne choć nasza dzielna pacjentka, zresztą jak zwykle, miała mocno opuchniętą głowę co spowodowało, że nie mogła otworzyć oczu. Ale, gdy tylko pojawiły się małe szparki między powiekami nasza Hanka wróciła do obowiązków trzylatka oraz próbowania tego co do tej pory było zakazane. Na przykład stawanie na głowie…
7 września zaplanowana jest ostatnia wizyta kontrolna. Zaraz po niej wracamy do domu i w taki sposób zamykamy ten etap leczenia ale nie leczenie. Co będzie dalej? Nie wiemy. Najważniejsze, że jak dotąd idzie dobrze…
Na końcu tej liny jest dzwon. Pacjenci Paley European Institute oznajmiają nim zakończenie leczenia lub pewnego etapu. Hania jest tutaj pierwszy raz ale pokusa pociągnięcia za linę była bardzo duża. Wcześniejsze leczenie Hanki skupione było na jej głowie ale zespół Pfeiffera to również wady nóg i rąk. Dziś pierwsza wizyta w kwestii leczenia stóp. Czekamy na kosztorys i plan leczenia.
A tym czasem pozdrawiamy Was serdecznie i prosimy pamiętajcie o Hani przy rozliczaniu podatku za 2022 rok.
Hania jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” gdzie możecie przekazać swoje 1,5% podatku, który trafi na jej subkonto. Rozliczając PIT za 2023 rok możesz wspomóc ją w walce o zdrowie i lepszą przyszłość.
Wystarczy w odpowiednim miejscu formularza wskazać:
Numer KRS 0000037904
Cel szczegółowy 1,5% : 38435 KRAKOWSKA HANNA
Dlaczego warto oddać swoje 1,5% właśnie dla Hanki?
Hania urodziła się z zespołem Pfeiffera typu drugiego. Choroba ta spowodowała, że szwy czaszki zrosły się za szybko co doprowadziło do silnej deformacji głowy. Jej przypadek jest uznawany za bardzo ciężki ale pomimo tego nie beznadziejny. Mimo swojego stanu Hania jest bardzo wesołą i pogodną dziewczynką. Uwielbia aktywnie spędzać czas, nie znosi nudy a najlepiej gdy obok są koleżanki i koledzy. Rozwija się w swoim tempie i gdyby nie charakterystyczny kształt głowy i wytrzeszczone oczy to trudno byłoby stwierdzić, że jest na coś chora.
Kształt czaszki naszego dziecka jest dla niej wielkim zagrożeniem. U zdrowego dziecka rozwijający się mózg „rozpycha” czaszkę zdobywając dla siebie więcej miejsca. W przypadku naszej Hani czaszka nie pozwala by mózg rozwijał się tak jak tego potrzebuje. Rosnący mózg napiera na ścianki czaszki przez co doprowadza do zwiększenia ciśnienia w głowie.
Aby do tego nie dopuścić należy wcześniej wykonać operację, dzięki której lekarze przygotują w czaszce więcej miejsca korygując jej kształt. Wymaga to od rodziców czujności i ciągłego kontrolowania stanu zdrowia.
Leczenie tej choroby jest wieloetapowe i rozłożone w czasie. Wymaga wielu skomplikowanych operacji, zabiegów, badań i rehabilitacji. Aby zapewnić Hani najlepsze dostępne metody leczenia kontaktujemy się ze specjalistami z wielu krajów oraz innymi rodzicami dzieci z tą samą lub podobną chorobą w celu wymiany doświadczeń.
Pieniądze uzyskane z 1,5% dają nam możliwość przeprowadzania diagnostyki, pokrycia kosztów konsultacji u różnych specjalistów czy wizyt w zagranicznych szpitalach.
Jesteśmy w domu. Podróż powrotna przebiegła zgodnie z planem. Żadnych opóźnień. Żadnych przygód i zwrotów akcji. Po prostu nuda. Na lotnisku JFK tak się nami zajęto, że nadanie bagażu, kontrola graniczna i kontrola bezpieczeństwa zajęła tylko 15 minut licząc czas od wejścia na lotnisko. Podobnie w samolocie. Ekipa z LOT Polish Airlines zadbała o Hanię. Były kredki, kolorowanki i inne skarby więc był uśmiech i zabawa. Oczywiście Hania jak to ma w zwyczaju większość lotu przespała. Teraz próbujemy przestawić się na czas polski. Trzymajcie kciuki by Hanka współpracowała w tym procesie bo dzisiejszej nocy poszła spać dopiero o 2:30 🤪
W miniony czwartek dostaliśmy zielone światło by wracać do domu. Hania może bezpiecznie opuścić USA i resztę rekonwalescencji spędzić w Polsce. Nawet nie wiecie jak się cieszymy, że wrócimy do siebie, że Hania zobaczy się z babcią i swoim kotem oraz wszystkimi ciociami i wujkami, którzy czekają na jej powrót.
W poniedziałek późnym wieczorem wsiadamy w samolot by 6 września po południu wylądować w Warszawie. Pierwotny plan zakładał, że już od 2 tygodni będziemy w domu ale jak to się mówi lepiej późno niż wcale.
Tymczasem, we troje, świętujemy 12 rocznicę ślubu pakując walizki.
Last Updated: 6 sierpnia 2024 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Mamy już 100 000zł
Last Updated: 7 sierpnia 2024 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Już 1000 osób wsparło Hanię
Last Updated: 6 sierpnia 2024 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Licytacje #dlaHanki
KocHANI
Zachęcamy do wzięcia udziału w licytacjach, które wspierają zbiórkę pieniędzy na leczenie Hani.
W niedzielę 7 stycznia 2024 ruszamy z licytacjami na naszej facebookowej grupie
Zapraszamy każdego, kto ma chęć wspomóc Hankę do wystawiania licytacji lub licytowania.
W tej edycji nastąpi kilka zmian w funkcjonowaniu grupy:
Last Updated: 3 stycznia 2024 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Zbiórka pieniędzy na leczenie choroby, która sprawia, że mózg nie mieści się w głowie!
KocHANI
Z dużą nadzieją ponownie zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie naszego dziecka w powrocie do zdrowia. Jest dla nas bardzo ważne by zapewnić naszej córce dostęp do metod dających najlepsze rezultaty. Dające największe szanse powodzenia na przeżycie i normalne funkcjonowanie. Niestety bez Waszego wsparcia nie będzie to możliwe. Nie damy rady samodzielnie sfinansować operacji.
W 2024 roku Hania ma zaplanowane dwie operacje. Operację stóp, która ma się odbyć w marcu w Polsce oraz operację głowy zaplanowaną na lato. Aby to zrealizować potrzeba aż 1 milion złotych!!!
Last Updated: 12 września 2023 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Coś się kończy, coś się zaczyna…
KocHANI
Ostatnia kontrola za nami. Wszystko ładnie się goi i nie dzieje się nic czym trzeba by się martwić. Hanka jest gotowa by wrócić do domu. Aktualnie nie musimy planować kolejnej operacji głowy, choć trudno przewidzieć na jak długo mamy z tym spokój. Trudno oszacować czy są to miesiące, czy rok, czy dwa… Kończąc wizytę w Nowym Jorku zamykamy pewien etap leczenia a wiemy, że już wkrótce przystąpimy do kolejnego, o którym wspominaliśmy pod koniec lutego. Nasza mała bohaterka potrzebuje bowiem operacji stóp.
Posted: 7 września 2023 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Usunięcie dystrakcji.
KocHANI
10 Sierpnia 2023 roku wróciliśmy do Nowego Jorku by usunąć z głowy Hanki dystrakcję i był to finał ubiegłorocznej operacji polegającej na przesunięciu czoła i środkowego piętra twarzy do przodu. Tuż przed samą operacją, Hani wykonano badanie tomografem komputerowym, który ujawnił, że najważniejsze kości czaszki zrosły się. Martwiliśmy się o to, bo to co mogliśmy dotknąć, czyli zewnętrzne części głowy były cały czas niezarośnięte kością. Dlatego wspólnie z lekarzem, który operował Hanię, opóźnialiśmy powrót do szpitala tak długo jak to było bezpieczne dla Hanki.
Operacja wyjęcia dystrakcji odbyła się 18 sierpnia 2023 roku. Hania w czasie jej trwania była stabilna, intubacja była łatwa i cały proces odbył się zgodnie z planem. Jej stan pozwolił na wyjście ze szpitala na drugi dzień po operacji. Następne dni były spokojne choć nasza dzielna pacjentka, zresztą jak zwykle, miała mocno opuchniętą głowę co spowodowało, że nie mogła otworzyć oczu. Ale, gdy tylko pojawiły się małe szparki między powiekami nasza Hanka wróciła do obowiązków trzylatka oraz próbowania tego co do tej pory było zakazane. Na przykład stawanie na głowie…
7 września zaplanowana jest ostatnia wizyta kontrolna. Zaraz po niej wracamy do domu i w taki sposób zamykamy ten etap leczenia ale nie leczenie. Co będzie dalej? Nie wiemy. Najważniejsze, że jak dotąd idzie dobrze…
Last Updated: 28 lutego 2023 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Nowy etap leczenia
KocHANI
Na końcu tej liny jest dzwon. Pacjenci Paley European Institute oznajmiają nim zakończenie leczenia lub pewnego etapu. Hania jest tutaj pierwszy raz ale pokusa pociągnięcia za linę była bardzo duża. Wcześniejsze leczenie Hanki skupione było na jej głowie ale zespół Pfeiffera to również wady nóg i rąk. Dziś pierwsza wizyta w kwestii leczenia stóp. Czekamy na kosztorys i plan leczenia.
A tym czasem pozdrawiamy Was serdecznie
i prosimy pamiętajcie o Hani przy rozliczaniu podatku za 2022 rok.
Numer KRS 0000037904
Cel szczegółowy 1,5% : 38435 KRAKOWSKA HANNA
Last Updated: 1 stycznia 2024 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Przekaż 1,5% podatku rozliczając PIT za 2023 rok dla Hanki.
KocHANI
Hania jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” gdzie możecie przekazać swoje 1,5% podatku, który trafi na jej subkonto. Rozliczając PIT za 2023 rok możesz wspomóc ją w walce o zdrowie i lepszą przyszłość.
Wystarczy w odpowiednim miejscu formularza wskazać:
Numer KRS 0000037904
Cel szczegółowy 1,5% : 38435 KRAKOWSKA HANNA
Dlaczego warto oddać swoje 1,5% właśnie dla Hanki?
Hania urodziła się z zespołem Pfeiffera typu drugiego. Choroba ta spowodowała, że szwy czaszki zrosły się za szybko co doprowadziło do silnej deformacji głowy. Jej przypadek jest uznawany za bardzo ciężki ale pomimo tego nie beznadziejny. Mimo swojego stanu Hania jest bardzo wesołą i pogodną dziewczynką. Uwielbia aktywnie spędzać czas, nie znosi nudy a najlepiej gdy obok są koleżanki i koledzy. Rozwija się w swoim tempie i gdyby nie charakterystyczny kształt głowy i wytrzeszczone oczy to trudno byłoby stwierdzić, że jest na coś chora.
Kształt czaszki naszego dziecka jest dla niej wielkim zagrożeniem. U zdrowego dziecka rozwijający się mózg „rozpycha” czaszkę zdobywając dla siebie więcej miejsca. W przypadku naszej Hani czaszka nie pozwala by mózg rozwijał się tak jak tego potrzebuje. Rosnący mózg napiera na ścianki czaszki przez co doprowadza do zwiększenia ciśnienia w głowie.
Aby do tego nie dopuścić należy wcześniej wykonać operację, dzięki której lekarze przygotują w czaszce więcej miejsca korygując jej kształt. Wymaga to od rodziców czujności i ciągłego kontrolowania stanu zdrowia.
Leczenie tej choroby jest wieloetapowe i rozłożone w czasie. Wymaga wielu skomplikowanych operacji, zabiegów, badań i rehabilitacji. Aby zapewnić Hani najlepsze dostępne metody leczenia kontaktujemy się ze specjalistami z wielu krajów oraz innymi rodzicami dzieci z tą samą lub podobną chorobą w celu wymiany doświadczeń.
Pieniądze uzyskane z 1,5% dają nam możliwość przeprowadzania diagnostyki, pokrycia kosztów konsultacji u różnych specjalistów czy wizyt w zagranicznych szpitalach.
Posted: 7 września 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Jesteśmy w domu
KocHANI
Jesteśmy w domu. Podróż powrotna przebiegła zgodnie z planem. Żadnych opóźnień. Żadnych przygód i zwrotów akcji. Po prostu nuda. Na lotnisku JFK tak się nami zajęto, że nadanie bagażu, kontrola graniczna i kontrola bezpieczeństwa zajęła tylko 15 minut licząc czas od wejścia na lotnisko. Podobnie w samolocie. Ekipa z LOT Polish Airlines zadbała o Hanię. Były kredki, kolorowanki i inne skarby więc był uśmiech i zabawa. Oczywiście Hania jak to ma w zwyczaju większość lotu przespała.
Teraz próbujemy przestawić się na czas polski. Trzymajcie kciuki by Hanka współpracowała w tym procesie bo dzisiejszej nocy poszła spać dopiero o 2:30 🤪
Last Updated: 4 września 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Wracamy do domu
KocHANI
W miniony czwartek dostaliśmy zielone światło by wracać do domu. Hania może bezpiecznie opuścić USA i resztę rekonwalescencji spędzić w Polsce. Nawet nie wiecie jak się cieszymy, że wrócimy do siebie, że Hania zobaczy się z babcią i swoim kotem oraz wszystkimi ciociami i wujkami, którzy czekają na jej powrót.
W poniedziałek późnym wieczorem wsiadamy w samolot by 6 września po południu wylądować w Warszawie. Pierwotny plan zakładał, że już od 2 tygodni będziemy w domu ale jak to się mówi lepiej późno niż wcale.
Tymczasem, we troje, świętujemy 12 rocznicę ślubu pakując walizki.