Minął kolejny tydzień przygotowań do operacji. Wizyty u lekarzy nie należą do łatwych bo nasza mała dziewczyna jest coraz bardziej świadoma tego co dzieje się dookoła i wywołuje to u niej czynny sprzeciw. W poniedziałek Hania miała wykonany tomograf. Tym razem pod narkozą. Tydzień natomiast zakończyliśmy badaniami krwi, testem na Covid i niestety infekcją ucha.
Mamy nadzieję, że nie spowoduje to przesunięcia terminu operacji, która została zaplanowana na 6 lipca. Trzymajcie kciuki za Hanię.
20 czerwca 2022 polecieliśmy w kolejną podróż na operację do USA. Hania jak zwykle przespała prawie cały lot by obudzić się tuż przed lądowaniem. Następne dni były bardzo intensywne. Od wtorku do piątku odbyliśmy dwa spotkania przedoperacyjne z lekarzami, którzy będą operować Hankę. Wykonano Hani zdjęcia oraz podeszliśmy, jak się niestety okazało, do nieudanej próby wykonana tomografii komputerowej. Hania była bardzo asertywna i nie dała się położyć do tomografu. Kolejna próba odbędzie się w najbliższy poniedziałek. Tym razem wykonamy tomograf ze znieczuleniem więc wszystko powinno się udać.
Przyszedł czas by podzielić się z Wami planem na kolejną operację Hanki. Można powiedzieć, że wszystko jest już zapięte na ostatni guzik, a Hanka jak widać przygotowuje się do wyjazdu.
Ale zacznijmy od początku. Gdy wróciliśmy w 2021 roku z pierwszej operacji nie wiedzieliśmy, że plan na kolejną operację się zmieni. Tworzyliśmy plan B leczenia Hanki na wypadek gdyby nie można było z jakiegoś powodu realizować tego pierwotnego. W tym celu udaliśmy się do Francji by skonsultować przypadek Hanny z lekarzami z paryskiego szpitala Necker. Zakładaliśmy, że usłyszymy podobny scenariusz do tego z USA, że będziemy w wyjątkowych sytuacjach mogli dojechać na leczenie samochodem, że będzie bliżej i szybciej.
Ze spotkania wyszliśmy jednak nie z planem B lecz, jak się okazało po kilku miesiącach, z nowym planem A. Pewnie Was zaskoczymy ale Hania wcale nie będzie mieć kolejnej operacji we Francji.
Cieszymy się, że tam byliśmy, bo dało nam to nową wiedzę na temat leczenia choroby Hanki. Pozwoliło nam to na bardziej przemyślany wybór metody i miejsca leczenia.
Hania przejdzie operację 6 lipca 2022 w USA. Będzie ona polegać na wysunięciu czoła wraz środkowym piętrem twarzy co spowoduje, że jej oczy będą schowane w oczodołach. Powinien ustać bezdech senny. Pojawi się więcej miejsca w przełyku co umożliwi spożywanie stałych pokarmów. Jej twarz zostanie wysunięta o nawet 3cm a to da także sporo miejsca dla wciąż rosnącego mózgu.
Od operacji Hanki minęło 10 miesięcy. Jej efekty były widoczne od razu bo głowa zmieniła kształt i nastąpił wyraźny skok rozwojowy, który trwa do teraz. Ale na to żeby zobaczyć jak zmieniła się czaszka Hani musieliśmy trochę poczekać.
W grudniu 2021 po raz pierwszy od operacji Hania miała wykonany tomograf głowy. Badanie to pokazało ogrom zmian jakie uzyskaliśmy przeprowadzając pierwszą operację w USA. Dziś możemy zestawić ze sobą dwa obrazy z tomografii czaszki Hanki na 9 miesięcy przed operacją i 9 miesięcy po operacji. Dopiero teraz widać z jak trudnym przypadkiem mierzyli się lekarze i jak świetnie sobie z tym poradzili.
Dziś byliśmy z Hanką w szpitalu na kontroli i mamy dobre wieści. Jej stan jest oceniany jako bardzo dobry a lekarze są zadowoleni z efektów. Hania ma przygotowane dużo miejsca w czaszce dla rosnącego mózgu. Nie wciska się on już w miejsca gdzie nie powinien więc nie zagraża to aktualnie jej życiu. Następną operację, tym razem wysunięcia czoła, Hania ma przejść za kolejne 12 miesięcy. Już teraz możecie nam pomóc przygotować się do kolejnej operacji.
Operacja odbyła się zgodnie z planem 30 marca 2021. Tego dnia Hania skończyła 11 miesięcy i przeszła skomplikowaną operację głowy.
Do szpitala przyjechaliśmy na 6:00 rano (13:00 czasu polskiego) i przez kolejne 2 godziny trwały przygotowania.
Hania jeszcze przez chwilę spała by potem żywo zainteresować się wszystkim co działo się dookoła niej.
Wszyscy wokół byli przesympatyczni i chcieli sprawić by Hania czuła się bezpiecznie i komfortowo przynosząc jej zabawki lub zagadując.
Hanię odwiedził każdy z zespołu operującego by się przywitać i upewnić, że wszystko wiemy lub odpowiedzieć na kolejne pytania.
Na sam koniec mamusia mogła podać Hani „głupiego jasia” by ta mogła spokojnie rozstać się ze swoimi rodzicami.
Wszystko bez pośpiechu na luzie i z humorem.
Najtrudniejszy moment dla nas rodziców nastąpił chwilę po tym jak anestezjolog wziął naszego bąbelka na ręce i zniknął z nią za zakrętem. To był pierwszy raz od 11 miesięcy kiedy na kilka godzin nie było jej koło nas.
Następne kilka godzin trwały całą wieczność. Pocieszała nas możliwość kontaktu z blokiem operacyjnym skąd otrzymywaliśmy informacje co się w danym momencie dzieje.
Najpierw dali nam znać, że nie było problemów z narkozą. Następnie, że zaszyto już delikatnie kąciki oczu. Potem, że zaczęto właściwą część operacji polegająca na powiększeniu otworu Magnum i rekonstrukcji tylnej części czaszki.
Jako ostatnią otrzymaliśmy informację, że za pół godziny będzie koniec i spotkamy się z lekarzami a następnie z naszym kochanym bąbelkiem.
Pomimo masek widzieliśmy, że lekarze mają uśmiechy od ucha do ucha. To nam wystarczyło. Wiedzieliśmy, że wszystko jest dobrze. Mimo to opowiedzieli nam o przebiegu operacji i już za chwilę mogliśmy zobaczyć się z Hanką. A nawet więcej. Pomimo tak skomplikowanej operacji mogliśmy wziąć ją na ręce.
Co zdumiewające Hania nie ma ogolonej głowy. Nie ma też żadnego opatrunku. Obecność rodziców przy dziecku na oddziale intensywnej terapii jest wręcz obowiązkowa bo nic tak nie leczy jak bliskość mamy.
Hania ma za sobą pierwszą operację. Bardzo ważną bo dającą wiele miejsca dla rosnącego mózgu. Przed nią jeszcze długa droga i kolejne operacje w walce o swoją przyszłość i zdrowie.
Dziękujemy każdemu kto pomógł jej i nam w tym pierwszym kroku.
Plan jest taki. 26 marca mamy w Dallas spotkanie przedoperacyjne a sama operacja odbędzie się 30 marca. Od wylotu na operację Hanki dzieli nas już tylko negatywny wynik na Covid-19 i w niedzielę 21 marca lecimy do USA. Droga do tej daty była długa i kręta a ostatnie tygodnie to był konkretny Rollercoaster. Pomijając prozę życia codziennego i obowiązków w pracy trzeba było załatwić bilety, wizy, walizki, mleko… Niby proste ale jak się działa w ograniczonym czasie a lista zadań jest długa i co chwilę dochodzą nowe sprawy to zastanawiasz się czy zdążysz.
Hania niestety dokładała kolejnych emocji i zmartwień. Najpierw złapała zapalenie płuc a w minioną środę dołożyła do tego zapalenie krtani. Przez moment istniało ryzyko, że operację trzeba będzie przełożyć o kilka tygodni. Lekarze z kliniki w Dallas otrzymali od nas informację o stanie Hanki i za moment mieliśmy nowe zadanie by zrobić badanie w kierunku wirusa RSV. Na szczęście wynik tego badania okazał się negatywny i choroba Hanki nie spowoduje przesunięcia operacji. Kolejną dobrą informacją był telefon z ambasady Stanów Zjednoczonych gdzie byliśmy we czwartek. Otrzymaliśmy wizy i zgodę na wjazd do USA.
Wypatrujcie kolejnych informacji na temat wyjazdu i operacji.
Ostatnie tygodnie były nieco nerwowe z kilku powodów.
Hania zachorowała na zapalenie płuc a z USA opóźniała się odpowiedź w sprawie aktualizacji wyceny i terminu operacji.
Na szczęście Zapalenie Płuc u Hanki przebiegło łagodnie i już jest prawie wyleczone. Hania w trakcie choroby czuła się dobrze i dopisywał jej dobry humor. Mniej humoru mieliśmy my…
Opóźnienie w odpowiedzi z kliniki wywołane było trudnymi warunkami pogodowymi jakie panowały w lutym w Texasie przez co wiele firm i instytucji nie działało. Parę dni temu otrzymaliśmy wyczekiwaną odpowiedź z USA. Planowany koszt operacji wzrósł o kilka tysięcy dolarów. Do wyboru otrzymaliśmy kilka dat operacji na przełomie marca i kwietnia 2021r. Teraz sprawdzamy połączenia lotnicze do USA i dopasujemy termin operacji.
Posted: 6 lipca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Zaczęła się operacja
KocHANI
Hania właśnie została odprowadzona przez mamę na blok operacyjny. Przed nami kilka długich godzin oczekiwania. Trzymajcie kciuki.
Posted: 2 lipca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Drugi tydzień przygotowań do operacji
KocHANI
Minął kolejny tydzień przygotowań do operacji. Wizyty u lekarzy nie należą do łatwych bo nasza mała dziewczyna jest coraz bardziej świadoma tego co dzieje się dookoła i wywołuje to u niej czynny sprzeciw. W poniedziałek Hania miała wykonany tomograf. Tym razem pod narkozą. Tydzień natomiast zakończyliśmy badaniami krwi, testem na Covid i niestety infekcją ucha.
Mamy nadzieję, że nie spowoduje to przesunięcia terminu operacji, która została zaplanowana na 6 lipca.
Trzymajcie kciuki za Hanię.
Last Updated: 25 czerwca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Kolejna podróż na operację do USA
KocHANI
20 czerwca 2022 polecieliśmy w kolejną podróż na operację do USA. Hania jak zwykle przespała prawie cały lot by obudzić się tuż przed lądowaniem. Następne dni były bardzo intensywne. Od wtorku do piątku odbyliśmy dwa spotkania przedoperacyjne z lekarzami, którzy będą operować Hankę. Wykonano Hani zdjęcia oraz podeszliśmy, jak się niestety okazało, do nieudanej próby wykonana tomografii komputerowej. Hania była bardzo asertywna i nie dała się położyć do tomografu. Kolejna próba odbędzie się w najbliższy poniedziałek. Tym razem wykonamy tomograf ze znieczuleniem więc wszystko powinno się udać.
Posted: 14 czerwca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Kolejna operacja
KocHANI
Przyszedł czas by podzielić się z Wami planem na kolejną operację Hanki. Można powiedzieć, że wszystko jest już zapięte na ostatni guzik, a Hanka jak widać przygotowuje się do wyjazdu.
Ale zacznijmy od początku. Gdy wróciliśmy w 2021 roku z pierwszej operacji nie wiedzieliśmy, że plan na kolejną operację się zmieni. Tworzyliśmy plan B leczenia Hanki na wypadek gdyby nie można było z jakiegoś powodu realizować tego pierwotnego. W tym celu udaliśmy się do Francji by skonsultować przypadek Hanny z lekarzami z paryskiego szpitala Necker. Zakładaliśmy, że usłyszymy podobny scenariusz do tego z USA, że będziemy w wyjątkowych sytuacjach mogli dojechać na leczenie samochodem, że będzie bliżej i szybciej.
Ze spotkania wyszliśmy jednak nie z planem B lecz, jak się okazało po kilku miesiącach, z nowym planem A. Pewnie Was zaskoczymy ale Hania wcale nie będzie mieć kolejnej operacji we Francji.
Cieszymy się, że tam byliśmy, bo dało nam to nową wiedzę na temat leczenia choroby Hanki. Pozwoliło nam to na bardziej przemyślany wybór metody i miejsca leczenia.
Hania przejdzie operację 6 lipca 2022 w USA. Będzie ona polegać na wysunięciu czoła wraz środkowym piętrem twarzy co spowoduje, że jej oczy będą schowane w oczodołach. Powinien ustać bezdech senny. Pojawi się więcej miejsca w przełyku co umożliwi spożywanie stałych pokarmów. Jej twarz zostanie wysunięta o nawet 3cm a to da także sporo miejsca dla wciąż rosnącego mózgu.
Wyczekujcie na kolejne informacje
Posted: 17 kwietnia 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Wesołych Świąt
KocHANI.
Hanka wraz z rodzicami życzy Wam zdrowych i spokojnych Świąt Wielkanocnych
Ściskamy mocno
Last Updated: 11 lutego 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Efekty operacji
KocHANI
Od operacji Hanki minęło 10 miesięcy. Jej efekty były widoczne od razu bo głowa zmieniła kształt i nastąpił wyraźny skok rozwojowy, który trwa do teraz. Ale na to żeby zobaczyć jak zmieniła się czaszka Hani musieliśmy trochę poczekać.
W grudniu 2021 po raz pierwszy od operacji Hania miała wykonany tomograf głowy. Badanie to pokazało ogrom zmian jakie uzyskaliśmy przeprowadzając pierwszą operację w USA. Dziś możemy zestawić ze sobą dwa obrazy z tomografii czaszki Hanki na 9 miesięcy przed operacją i 9 miesięcy po operacji. Dopiero teraz widać z jak trudnym przypadkiem mierzyli się lekarze i jak świetnie sobie z tym poradzili.
Posted: 15 kwietnia 2021 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Wizyta kontrolna po operacji
KocHANI
Dziś byliśmy z Hanką w szpitalu na kontroli i mamy dobre wieści. Jej stan jest oceniany jako bardzo dobry a lekarze są zadowoleni z efektów. Hania ma przygotowane dużo miejsca w czaszce dla rosnącego mózgu. Nie wciska się on już w miejsca gdzie nie powinien więc nie zagraża to aktualnie jej życiu. Następną operację, tym razem wysunięcia czoła, Hania ma przejść za kolejne 12 miesięcy. Już teraz możecie nam pomóc przygotować się do kolejnej operacji.
Zapraszamy do wsparcia Hanki na:
www.zrzutka.pl/dlahanki
oraz do przekazania 1% podatku
KRS 0000037904
Cel szczegółowy: 38435 KRAKOWSKA HANNA
Last Updated: 31 marca 2021 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Operacja
KocHANI
Operacja odbyła się zgodnie z planem 30 marca 2021. Tego dnia Hania skończyła 11 miesięcy i przeszła skomplikowaną operację głowy.
Do szpitala przyjechaliśmy na 6:00 rano (13:00 czasu polskiego) i przez kolejne 2 godziny trwały przygotowania.
Hania jeszcze przez chwilę spała by potem żywo zainteresować się wszystkim co działo się dookoła niej.
Wszyscy wokół byli przesympatyczni i chcieli sprawić by Hania czuła się bezpiecznie i komfortowo przynosząc jej zabawki lub zagadując.
Hanię odwiedził każdy z zespołu operującego by się przywitać i upewnić, że wszystko wiemy lub odpowiedzieć na kolejne pytania.
Na sam koniec mamusia mogła podać Hani „głupiego jasia” by ta mogła spokojnie rozstać się ze swoimi rodzicami.
Wszystko bez pośpiechu na luzie i z humorem.
Najtrudniejszy moment dla nas rodziców nastąpił chwilę po tym jak anestezjolog wziął naszego bąbelka na ręce i zniknął z nią za zakrętem. To był pierwszy raz od 11 miesięcy kiedy na kilka godzin nie było jej koło nas.
Następne kilka godzin trwały całą wieczność. Pocieszała nas możliwość kontaktu z blokiem operacyjnym skąd otrzymywaliśmy informacje co się w danym momencie dzieje.
Najpierw dali nam znać, że nie było problemów z narkozą. Następnie, że zaszyto już delikatnie kąciki oczu. Potem, że zaczęto właściwą część operacji polegająca na powiększeniu otworu Magnum i rekonstrukcji tylnej części czaszki.
Jako ostatnią otrzymaliśmy informację, że za pół godziny będzie koniec i spotkamy się z lekarzami a następnie z naszym kochanym bąbelkiem.
Pomimo masek widzieliśmy, że lekarze mają uśmiechy od ucha do ucha. To nam wystarczyło. Wiedzieliśmy, że wszystko jest dobrze. Mimo to opowiedzieli nam o przebiegu operacji i już za chwilę mogliśmy zobaczyć się z Hanką. A nawet więcej. Pomimo tak skomplikowanej operacji mogliśmy wziąć ją na ręce.
Co zdumiewające Hania nie ma ogolonej głowy. Nie ma też żadnego opatrunku. Obecność rodziców przy dziecku na oddziale intensywnej terapii jest wręcz obowiązkowa bo nic tak nie leczy jak bliskość mamy.
Hania ma za sobą pierwszą operację. Bardzo ważną bo dającą wiele miejsca dla rosnącego mózgu. Przed nią jeszcze długa droga i kolejne operacje w walce o swoją przyszłość i zdrowie.
Dziękujemy każdemu kto pomógł jej i nam w tym pierwszym kroku.
Last Updated: 14 marca 2021 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Ostatnie dni do wyjazdu
KocHANI
Plan jest taki. 26 marca mamy w Dallas spotkanie przedoperacyjne a sama operacja odbędzie się 30 marca. Od wylotu na operację Hanki dzieli nas już tylko negatywny wynik na Covid-19 i w niedzielę 21 marca lecimy do USA. Droga do tej daty była długa i kręta a ostatnie tygodnie to był konkretny Rollercoaster. Pomijając prozę życia codziennego i obowiązków w pracy trzeba było załatwić bilety, wizy, walizki, mleko… Niby proste ale jak się działa w ograniczonym czasie a lista zadań jest długa i co chwilę dochodzą nowe sprawy to zastanawiasz się czy zdążysz.
Hania niestety dokładała kolejnych emocji i zmartwień. Najpierw złapała zapalenie płuc a w minioną środę dołożyła do tego zapalenie krtani. Przez moment istniało ryzyko, że operację trzeba będzie przełożyć o kilka tygodni. Lekarze z kliniki w Dallas otrzymali od nas informację o stanie Hanki i za moment mieliśmy nowe zadanie by zrobić badanie w kierunku wirusa RSV. Na szczęście wynik tego badania okazał się negatywny i choroba Hanki nie spowoduje przesunięcia operacji. Kolejną dobrą informacją był telefon z ambasady Stanów Zjednoczonych gdzie byliśmy we czwartek. Otrzymaliśmy wizy i zgodę na wjazd do USA.
Wypatrujcie kolejnych informacji na temat wyjazdu i operacji.
Posted: 28 lutego 2021 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Termin operacji coraz bliżej
Ostatnie tygodnie były nieco nerwowe z kilku powodów.
Hania zachorowała na zapalenie płuc a z USA opóźniała się odpowiedź w sprawie aktualizacji wyceny i terminu operacji.
Na szczęście Zapalenie Płuc u Hanki przebiegło łagodnie i już jest prawie wyleczone. Hania w trakcie choroby czuła się dobrze i dopisywał jej dobry humor. Mniej humoru mieliśmy my…
Opóźnienie w odpowiedzi z kliniki wywołane było trudnymi warunkami pogodowymi jakie panowały w lutym w Texasie przez co wiele firm i instytucji nie działało. Parę dni temu otrzymaliśmy wyczekiwaną odpowiedź z USA. Planowany koszt operacji wzrósł o kilka tysięcy dolarów. Do wyboru otrzymaliśmy kilka dat operacji na przełomie marca i kwietnia 2021r. Teraz sprawdzamy połączenia lotnicze do USA i dopasujemy termin operacji.