10 Sierpnia 2023 roku wróciliśmy do Nowego Jorku by usunąć z głowy Hanki dystrakcję i był to finał ubiegłorocznej operacji polegającej na przesunięciu czoła i środkowego piętra twarzy do przodu. Tuż przed samą operacją, Hani wykonano badanie tomografem komputerowym, który ujawnił, że najważniejsze kości czaszki zrosły się. Martwiliśmy się o to, bo to co mogliśmy dotknąć, czyli zewnętrzne części głowy były cały czas niezarośnięte kością. Dlatego wspólnie z lekarzem, który operował Hanię, opóźnialiśmy powrót do szpitala tak długo jak to było bezpieczne dla Hanki.
Operacja wyjęcia dystrakcji odbyła się 18 sierpnia 2023 roku. Hania w czasie jej trwania była stabilna, intubacja była łatwa i cały proces odbył się zgodnie z planem. Jej stan pozwolił na wyjście ze szpitala na drugi dzień po operacji. Następne dni były spokojne choć nasza dzielna pacjentka, zresztą jak zwykle, miała mocno opuchniętą głowę co spowodowało, że nie mogła otworzyć oczu. Ale, gdy tylko pojawiły się małe szparki między powiekami nasza Hanka wróciła do obowiązków trzylatka oraz próbowania tego co do tej pory było zakazane. Na przykład stawanie na głowie…
7 września zaplanowana jest ostatnia wizyta kontrolna. Zaraz po niej wracamy do domu i w taki sposób zamykamy ten etap leczenia ale nie leczenie. Co będzie dalej? Nie wiemy. Najważniejsze, że jak dotąd idzie dobrze…
Na końcu tej liny jest dzwon. Pacjenci Paley European Institute oznajmiają nim zakończenie leczenia lub pewnego etapu. Hania jest tutaj pierwszy raz ale pokusa pociągnięcia za linę była bardzo duża. Wcześniejsze leczenie Hanki skupione było na jej głowie ale zespół Pfeiffera to również wady nóg i rąk. Dziś pierwsza wizyta w kwestii leczenia stóp. Czekamy na kosztorys i plan leczenia.
A tym czasem pozdrawiamy Was serdecznie i prosimy pamiętajcie o Hani przy rozliczaniu podatku za 2022 rok.
Hania jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” gdzie możecie przekazać swoje 1,5% podatku, który trafi na jej subkonto. Rozliczając PIT za 2023 rok możesz wspomóc ją w walce o zdrowie i lepszą przyszłość.
Wystarczy w odpowiednim miejscu formularza wskazać:
Numer KRS 0000037904
Cel szczegółowy 1,5% : 38435 KRAKOWSKA HANNA
Dlaczego warto oddać swoje 1,5% właśnie dla Hanki?
Hania urodziła się z zespołem Pfeiffera typu drugiego. Choroba ta spowodowała, że szwy czaszki zrosły się za szybko co doprowadziło do silnej deformacji głowy. Jej przypadek jest uznawany za bardzo ciężki ale pomimo tego nie beznadziejny. Mimo swojego stanu Hania jest bardzo wesołą i pogodną dziewczynką. Uwielbia aktywnie spędzać czas, nie znosi nudy a najlepiej gdy obok są koleżanki i koledzy. Rozwija się w swoim tempie i gdyby nie charakterystyczny kształt głowy i wytrzeszczone oczy to trudno byłoby stwierdzić, że jest na coś chora.
Kształt czaszki naszego dziecka jest dla niej wielkim zagrożeniem. U zdrowego dziecka rozwijający się mózg „rozpycha” czaszkę zdobywając dla siebie więcej miejsca. W przypadku naszej Hani czaszka nie pozwala by mózg rozwijał się tak jak tego potrzebuje. Rosnący mózg napiera na ścianki czaszki przez co doprowadza do zwiększenia ciśnienia w głowie.
Aby do tego nie dopuścić należy wcześniej wykonać operację, dzięki której lekarze przygotują w czaszce więcej miejsca korygując jej kształt. Wymaga to od rodziców czujności i ciągłego kontrolowania stanu zdrowia.
Leczenie tej choroby jest wieloetapowe i rozłożone w czasie. Wymaga wielu skomplikowanych operacji, zabiegów, badań i rehabilitacji. Aby zapewnić Hani najlepsze dostępne metody leczenia kontaktujemy się ze specjalistami z wielu krajów oraz innymi rodzicami dzieci z tą samą lub podobną chorobą w celu wymiany doświadczeń.
Pieniądze uzyskane z 1,5% dają nam możliwość przeprowadzania diagnostyki, pokrycia kosztów konsultacji u różnych specjalistów czy wizyt w zagranicznych szpitalach.
Jesteśmy w domu. Podróż powrotna przebiegła zgodnie z planem. Żadnych opóźnień. Żadnych przygód i zwrotów akcji. Po prostu nuda. Na lotnisku JFK tak się nami zajęto, że nadanie bagażu, kontrola graniczna i kontrola bezpieczeństwa zajęła tylko 15 minut licząc czas od wejścia na lotnisko. Podobnie w samolocie. Ekipa z LOT Polish Airlines zadbała o Hanię. Były kredki, kolorowanki i inne skarby więc był uśmiech i zabawa. Oczywiście Hania jak to ma w zwyczaju większość lotu przespała. Teraz próbujemy przestawić się na czas polski. Trzymajcie kciuki by Hanka współpracowała w tym procesie bo dzisiejszej nocy poszła spać dopiero o 2:30 🤪
W miniony czwartek dostaliśmy zielone światło by wracać do domu. Hania może bezpiecznie opuścić USA i resztę rekonwalescencji spędzić w Polsce. Nawet nie wiecie jak się cieszymy, że wrócimy do siebie, że Hania zobaczy się z babcią i swoim kotem oraz wszystkimi ciociami i wujkami, którzy czekają na jej powrót.
W poniedziałek późnym wieczorem wsiadamy w samolot by 6 września po południu wylądować w Warszawie. Pierwotny plan zakładał, że już od 2 tygodni będziemy w domu ale jak to się mówi lepiej późno niż wcale.
Tymczasem, we troje, świętujemy 12 rocznicę ślubu pakując walizki.
Hania ma się coraz lepiej. Dystrakcję kości zakończyliśmy i teraz zajmujemy się gojeniem ran. Niestety te są bardzo duże, zwłaszcza z lewej strony. Skóra wokół dystarktorów mocno popękała. W związku z tym nasz pobyt w Nowym Jorku został przedłużony do 5 września a i tak czekamy na zielone światło od lekarza, że będziemy mogli w tym terminie wrócić do domu. Czas gojenia wykorzystujemy na lekcje jedzenia. Dla Hani jedzenie stałych posiłków to nowość i jest tu wiele do nadrobienia.
Za nami nieco ponad połowa naszego pobytu w Stanach i mamy nadzieję, że nie trzeba będzie go przedłużać. Nie wszystko bowiem szło zgodnie z planem a ostatnie 2 tygodnie były jednymi z trudniejszych w życiu naszej trójki. Niestety Hania złapała zakażenie bakteryjne co spowodowało wydłużenie jej pobytu w szpitalu o dodatkowe 7 dni. To był czas wielu zmartwień, wątpliwości i braku snu.
Dziś Hania czuje się już lepiej i mamy nadzieję, że na tym zakończą się nasze przygody.
Z dobrych wieści to Hania ma już wysuniętą twarz o 12,5mm. Oddycha dużo lepiej, zaczyna nieśmiałe próby połykania stałych pokarmów a oczy wystają już tylko troszeczkę. Szkoda, że na finalny efekt trzeba będzie czekać do zdjęcia dystraktorów co nastąpi za wiele miesięcy gdy odsunięte kości czaszki się na powrót zrosną.
Hania w piątek została wybudzona. Nie był to łatwy dla niej moment gdyż na tą chwilę musiała zostać odłączona od leków przeciwbólowych. W momencie wybudzania w jej pokoju było 15 osób z personelu medycznego by cały proces przebiegł bezpiecznie i na ile to było możliwe, komfortowo. Niestety Hania komfortowo się nie czuła i najlepsze miejsce dla niej to były ramiona mamy. Również w nocy nie dała się odłożyć do łóżeczka co spowodowało, że dla Hani i mamy przywieziono duże łóżko by mogły spać razem. Przez sobotę i niedzielę Hania odpoczywała a my pracowaliśmy nad tym by zaczęła jeść i pić.
Zgodnie z planem Hania jest utrzymywana w śpiączce i na dziś zaplanowano by ją wybudzić. Jest bardzo dzielna choć czasem, gdy leki przeciwbólowe przestają działać widać, że cierpi. Wtedy cały personel, który się nią opiekuje robi wszystko by jej pomóc.
Niestety, w przeciwieństwie do pierwszej operacji w Dallas, trzeba było zgolić część włosów. Na szczęście tylko w miejscu cięcia a samo ciecie wykonano w miejscu starej blizny.
Dziś rano zdjeto Hani szwy z oczu, które na czas operacji zostały w ten sposób zabezpieczone. Zaczęto też przekręcanie dystraktorów by przesunąć kość twarzoczaszki do przodu. Tą czynność będziemy wykonywać przez kilka następnych tygodni.
Dziś przed nami najtrudnieszy dzień od operacji. Wybudzanie.
Operacja była bardzo skomplikowana i trwała wiele godzin. Hania dobrze zniosła zabieg, była stabilna a zespół operacyjny nie napotkał żadnych problemów. Teraz nasza mała Hania ma przed sobą kilka dni w szpitalu by dojść do siebie. Zgodnie z planem jest jeszcze w śpiączce a potem zacznie się odsuwanie kości twarzy zamocowanymi w czasie operacji dystraktorami. Potrwa to kilka kolejnych tygodni. Dziękujemy Wszystkim za dobre słowo, wiadomości, wsparcie oraz modlitwę. Będziemy Was informować na bieżąco co słychać u Hanki. Na chwilę obecną nie będziemy wstawiać aktualnych zdjęć Hani bo jest bardzo opuchnięta.
Posted: 7 września 2023 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Usunięcie dystrakcji.
KocHANI
10 Sierpnia 2023 roku wróciliśmy do Nowego Jorku by usunąć z głowy Hanki dystrakcję i był to finał ubiegłorocznej operacji polegającej na przesunięciu czoła i środkowego piętra twarzy do przodu. Tuż przed samą operacją, Hani wykonano badanie tomografem komputerowym, który ujawnił, że najważniejsze kości czaszki zrosły się. Martwiliśmy się o to, bo to co mogliśmy dotknąć, czyli zewnętrzne części głowy były cały czas niezarośnięte kością. Dlatego wspólnie z lekarzem, który operował Hanię, opóźnialiśmy powrót do szpitala tak długo jak to było bezpieczne dla Hanki.
Operacja wyjęcia dystrakcji odbyła się 18 sierpnia 2023 roku. Hania w czasie jej trwania była stabilna, intubacja była łatwa i cały proces odbył się zgodnie z planem. Jej stan pozwolił na wyjście ze szpitala na drugi dzień po operacji. Następne dni były spokojne choć nasza dzielna pacjentka, zresztą jak zwykle, miała mocno opuchniętą głowę co spowodowało, że nie mogła otworzyć oczu. Ale, gdy tylko pojawiły się małe szparki między powiekami nasza Hanka wróciła do obowiązków trzylatka oraz próbowania tego co do tej pory było zakazane. Na przykład stawanie na głowie…
7 września zaplanowana jest ostatnia wizyta kontrolna. Zaraz po niej wracamy do domu i w taki sposób zamykamy ten etap leczenia ale nie leczenie. Co będzie dalej? Nie wiemy. Najważniejsze, że jak dotąd idzie dobrze…
Last Updated: 28 lutego 2023 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Nowy etap leczenia
KocHANI
Na końcu tej liny jest dzwon. Pacjenci Paley European Institute oznajmiają nim zakończenie leczenia lub pewnego etapu. Hania jest tutaj pierwszy raz ale pokusa pociągnięcia za linę była bardzo duża. Wcześniejsze leczenie Hanki skupione było na jej głowie ale zespół Pfeiffera to również wady nóg i rąk. Dziś pierwsza wizyta w kwestii leczenia stóp. Czekamy na kosztorys i plan leczenia.
A tym czasem pozdrawiamy Was serdecznie
i prosimy pamiętajcie o Hani przy rozliczaniu podatku za 2022 rok.
Numer KRS 0000037904
Cel szczegółowy 1,5% : 38435 KRAKOWSKA HANNA
Last Updated: 1 stycznia 2024 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Przekaż 1,5% podatku rozliczając PIT za 2023 rok dla Hanki.
KocHANI
Hania jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” gdzie możecie przekazać swoje 1,5% podatku, który trafi na jej subkonto. Rozliczając PIT za 2023 rok możesz wspomóc ją w walce o zdrowie i lepszą przyszłość.
Wystarczy w odpowiednim miejscu formularza wskazać:
Numer KRS 0000037904
Cel szczegółowy 1,5% : 38435 KRAKOWSKA HANNA
Dlaczego warto oddać swoje 1,5% właśnie dla Hanki?
Hania urodziła się z zespołem Pfeiffera typu drugiego. Choroba ta spowodowała, że szwy czaszki zrosły się za szybko co doprowadziło do silnej deformacji głowy. Jej przypadek jest uznawany za bardzo ciężki ale pomimo tego nie beznadziejny. Mimo swojego stanu Hania jest bardzo wesołą i pogodną dziewczynką. Uwielbia aktywnie spędzać czas, nie znosi nudy a najlepiej gdy obok są koleżanki i koledzy. Rozwija się w swoim tempie i gdyby nie charakterystyczny kształt głowy i wytrzeszczone oczy to trudno byłoby stwierdzić, że jest na coś chora.
Kształt czaszki naszego dziecka jest dla niej wielkim zagrożeniem. U zdrowego dziecka rozwijający się mózg „rozpycha” czaszkę zdobywając dla siebie więcej miejsca. W przypadku naszej Hani czaszka nie pozwala by mózg rozwijał się tak jak tego potrzebuje. Rosnący mózg napiera na ścianki czaszki przez co doprowadza do zwiększenia ciśnienia w głowie.
Aby do tego nie dopuścić należy wcześniej wykonać operację, dzięki której lekarze przygotują w czaszce więcej miejsca korygując jej kształt. Wymaga to od rodziców czujności i ciągłego kontrolowania stanu zdrowia.
Leczenie tej choroby jest wieloetapowe i rozłożone w czasie. Wymaga wielu skomplikowanych operacji, zabiegów, badań i rehabilitacji. Aby zapewnić Hani najlepsze dostępne metody leczenia kontaktujemy się ze specjalistami z wielu krajów oraz innymi rodzicami dzieci z tą samą lub podobną chorobą w celu wymiany doświadczeń.
Pieniądze uzyskane z 1,5% dają nam możliwość przeprowadzania diagnostyki, pokrycia kosztów konsultacji u różnych specjalistów czy wizyt w zagranicznych szpitalach.
Posted: 7 września 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Jesteśmy w domu
KocHANI
Jesteśmy w domu. Podróż powrotna przebiegła zgodnie z planem. Żadnych opóźnień. Żadnych przygód i zwrotów akcji. Po prostu nuda. Na lotnisku JFK tak się nami zajęto, że nadanie bagażu, kontrola graniczna i kontrola bezpieczeństwa zajęła tylko 15 minut licząc czas od wejścia na lotnisko. Podobnie w samolocie. Ekipa z LOT Polish Airlines zadbała o Hanię. Były kredki, kolorowanki i inne skarby więc był uśmiech i zabawa. Oczywiście Hania jak to ma w zwyczaju większość lotu przespała.
Teraz próbujemy przestawić się na czas polski. Trzymajcie kciuki by Hanka współpracowała w tym procesie bo dzisiejszej nocy poszła spać dopiero o 2:30 🤪
Last Updated: 4 września 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Wracamy do domu
KocHANI
W miniony czwartek dostaliśmy zielone światło by wracać do domu. Hania może bezpiecznie opuścić USA i resztę rekonwalescencji spędzić w Polsce. Nawet nie wiecie jak się cieszymy, że wrócimy do siebie, że Hania zobaczy się z babcią i swoim kotem oraz wszystkimi ciociami i wujkami, którzy czekają na jej powrót.
W poniedziałek późnym wieczorem wsiadamy w samolot by 6 września po południu wylądować w Warszawie. Pierwotny plan zakładał, że już od 2 tygodni będziemy w domu ale jak to się mówi lepiej późno niż wcale.
Tymczasem, we troje, świętujemy 12 rocznicę ślubu pakując walizki.
Posted: 16 sierpnia 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Leczymy rany i uczymy się jeść
KocHANI
Hania ma się coraz lepiej. Dystrakcję kości zakończyliśmy i teraz zajmujemy się gojeniem ran. Niestety te są bardzo duże, zwłaszcza z lewej strony. Skóra wokół dystarktorów mocno popękała. W związku z tym nasz pobyt w Nowym Jorku został przedłużony do 5 września a i tak czekamy na zielone światło od lekarza, że będziemy mogli w tym terminie wrócić do domu. Czas gojenia wykorzystujemy na lekcje jedzenia. Dla Hani jedzenie stałych posiłków to nowość i jest tu wiele do nadrobienia.
Pozdrawiamy Was serdecznie.
Posted: 25 lipca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
12,5mm
KocHANI
Za nami nieco ponad połowa naszego pobytu w Stanach i mamy nadzieję, że nie trzeba będzie go przedłużać. Nie wszystko bowiem szło zgodnie z planem a ostatnie 2 tygodnie były jednymi z trudniejszych w życiu naszej trójki. Niestety Hania złapała zakażenie bakteryjne co spowodowało wydłużenie jej pobytu w szpitalu o dodatkowe 7 dni. To był czas wielu zmartwień, wątpliwości i braku snu.
Dziś Hania czuje się już lepiej i mamy nadzieję, że na tym zakończą się nasze przygody.
Z dobrych wieści to Hania ma już wysuniętą twarz o 12,5mm. Oddycha dużo lepiej, zaczyna nieśmiałe próby połykania stałych pokarmów a oczy wystają już tylko troszeczkę. Szkoda, że na finalny efekt trzeba będzie czekać do zdjęcia dystraktorów co nastąpi za wiele miesięcy gdy odsunięte kości czaszki się na powrót zrosną.
Pozdrawiamy Was serdecznie
Posted: 11 lipca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Kolejne dni w szpitalu
KocHANI
Hania w piątek została wybudzona. Nie był to łatwy dla niej moment gdyż na tą chwilę musiała zostać odłączona od leków przeciwbólowych. W momencie wybudzania w jej pokoju było 15 osób z personelu medycznego by cały proces przebiegł bezpiecznie i na ile to było możliwe, komfortowo. Niestety Hania komfortowo się nie czuła i najlepsze miejsce dla niej to były ramiona mamy. Również w nocy nie dała się odłożyć do łóżeczka co spowodowało, że dla Hani i mamy przywieziono duże łóżko by mogły spać razem.
Przez sobotę i niedzielę Hania odpoczywała a my pracowaliśmy nad tym by zaczęła jeść i pić.
A tymczasem załączamy widok z okna pokoju Hani.
Posted: 8 lipca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Kolejny dzień w szpitalu
KocHANI
Zgodnie z planem Hania jest utrzymywana w śpiączce i na dziś zaplanowano by ją wybudzić. Jest bardzo dzielna choć czasem, gdy leki przeciwbólowe przestają działać widać, że cierpi. Wtedy cały personel, który się nią opiekuje robi wszystko by jej pomóc.
Niestety, w przeciwieństwie do pierwszej operacji w Dallas, trzeba było zgolić część włosów. Na szczęście tylko w miejscu cięcia a samo ciecie wykonano w miejscu starej blizny.
Dziś rano zdjeto Hani szwy z oczu, które na czas operacji zostały w ten sposób zabezpieczone. Zaczęto też przekręcanie dystraktorów by przesunąć kość twarzoczaszki do przodu. Tą czynność będziemy wykonywać przez kilka następnych tygodni.
Dziś przed nami najtrudnieszy dzień od operacji. Wybudzanie.
Posted: 7 lipca 2022 by Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej
Operacja zakończyła się sukcesem
KocHANI
Operacja była bardzo skomplikowana i trwała wiele godzin. Hania dobrze zniosła zabieg, była stabilna a zespół operacyjny nie napotkał żadnych problemów. Teraz nasza mała Hania ma przed sobą kilka dni w szpitalu by dojść do siebie. Zgodnie z planem jest jeszcze w śpiączce a potem zacznie się odsuwanie kości twarzy zamocowanymi w czasie operacji dystraktorami. Potrwa to kilka kolejnych tygodni.
Dziękujemy Wszystkim za dobre słowo, wiadomości, wsparcie oraz modlitwę.
Będziemy Was informować na bieżąco co słychać u Hanki.
Na chwilę obecną nie będziemy wstawiać aktualnych zdjęć Hani bo jest bardzo opuchnięta.