Kolejna operacja

KocHANI

Przyszedł czas by podzielić się z Wami planem na kolejną operację Hanki. Można powiedzieć, że wszystko jest już zapięte na ostatni guzik, a Hanka jak widać przygotowuje się do wyjazdu.

Ale zacznijmy od początku. Gdy wróciliśmy w 2021 roku z pierwszej operacji nie wiedzieliśmy, że plan na kolejną operację się zmieni. Tworzyliśmy plan B leczenia Hanki na wypadek gdyby nie można było z jakiegoś powodu realizować tego pierwotnego. W tym celu udaliśmy się do Francji by skonsultować przypadek Hanny z lekarzami z paryskiego szpitala Necker. Zakładaliśmy, że usłyszymy podobny scenariusz do tego z USA, że będziemy w wyjątkowych sytuacjach mogli dojechać na leczenie samochodem, że będzie bliżej i szybciej.

Ze spotkania wyszliśmy jednak nie z planem B lecz, jak się okazało po kilku miesiącach, z nowym planem A. Pewnie Was zaskoczymy ale Hania wcale nie będzie mieć kolejnej operacji we Francji.

Cieszymy się, że tam byliśmy, bo dało nam to nową wiedzę na temat leczenia choroby Hanki. Pozwoliło nam to na bardziej przemyślany wybór metody i miejsca leczenia.

Hania przejdzie operację 6 lipca 2022 w USA. Będzie ona polegać na wysunięciu czoła wraz środkowym piętrem twarzy co spowoduje, że jej oczy będą schowane w oczodołach. Powinien ustać bezdech senny. Pojawi się więcej miejsca w przełyku co umożliwi spożywanie stałych pokarmów. Jej twarz zostanie wysunięta o nawet 3cm a to da także sporo miejsca dla wciąż rosnącego mózgu.

Wyczekujcie na kolejne informacje 🥰😘

Wesołych Świąt

KocHANI.

Hanka wraz z rodzicami życzy Wam zdrowych i spokojnych Świąt Wielkanocnych 😘🐰🐣🐥🥚

Ściskamy mocno ❤️

Efekty operacji

KocHANI

Od operacji Hanki minęło 10 miesięcy. Jej efekty były widoczne od razu bo głowa zmieniła kształt i nastąpił wyraźny skok rozwojowy, który trwa do teraz. Ale na to żeby zobaczyć jak zmieniła się czaszka Hani musieliśmy trochę poczekać.

W grudniu 2021 po raz pierwszy od operacji Hania miała wykonany tomograf głowy. Badanie to pokazało ogrom zmian jakie uzyskaliśmy przeprowadzając pierwszą operację w USA. Dziś możemy zestawić ze sobą dwa obrazy z tomografii czaszki Hanki na 9 miesięcy przed operacją i 9 miesięcy po operacji. Dopiero teraz widać z jak trudnym przypadkiem mierzyli się lekarze i jak świetnie sobie z tym poradzili.

Przekaż 1% podatku rozliczając PIT za 2021 rok dla Hanki.

KocHANI

Hania jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” gdzie możecie przekazać swój 1% podatku, który trafi na jej subkonto. Rozliczając Swój PIT za 2021 rok możesz wspomóc ją w walce o zdrowie i lepszą przyszłość.

Wystarczy w odpowiednim miejscu formularza wskazać:

Numer KRS 0000037904

Cel szczegółowy 1% : 38435 KRAKOWSKA HANNA

https://dlahanki.org/wp-content/uploads/2021/01/1.png

Dlaczego warto oddać swój 1% właśnie dla Hanki?

Hania urodziła się z zespołem Pfeiffera typu drugiego. Choroba ta spowodowała, że szwy czaszki zrosły się za szybko co doprowadziło do silnej deformacji głowy. Jej przypadek jest uznawany za bardzo ciężki ale pomimo tego nie beznadziejny. Mimo swojego stanu Hania jest bardzo wesołą i pogodną dziewczynką. Uwielbia aktywnie spędzać czas, nie znosi nudy a najlepiej gdy obok są koleżanki i koledzy. Rozwija się w swoim tempie i gdyby nie charakterystyczny kształt głowy i wytrzeszczone oczy to trudno byłoby stwierdzić, że jest na coś chora.

Kształt czaszki naszego dziecka jest dla niej wielkim zagrożeniem. U zdrowego dziecka rozwijający się mózg „rozpycha” czaszkę zdobywając dla siebie więcej miejsca. W przypadku naszej Hani czaszka nie pozwala by mózg rozwijał się tak jak tego potrzebuje. Rosnący mózg napiera na ścianki czaszki przez co doprowadza do zwiększenia ciśnienia w głowie.

Aby do tego nie dopuścić należy wcześniej wykonać operację, dzięki której lekarze przygotują w czaszce więcej miejsca korygując jej kształt. Wymaga to od rodziców czujności i ciągłego kontrolowania stanu zdrowia.

Leczenie tej choroby jest wieloetapowe i rozłożone w czasie. Wymaga wielu skomplikowanych operacji, zabiegów, badań i rehabilitacji. Aby zapewnić Hani najlepsze dostępne metody leczenia kontaktujemy się ze specjalistami z wielu krajów oraz innymi rodzicami dzieci z tą samą lub podobną chorobą w celu wymiany doświadczeń.

Pieniądze uzyskane z 1% dają nam możliwość przeprowadzania diagnostyki, pokrycia kosztów konsultacji u różnych specjalistów czy wizyt w zagranicznych szpitalach.

Wizyta kontrolna po operacji

KocHANI ❤

Dziś byliśmy z Hanką w szpitalu na kontroli i mamy dobre wieści. Jej stan jest oceniany jako bardzo dobry a lekarze są zadowoleni z efektów. Hania ma przygotowane dużo miejsca w czaszce dla rosnącego mózgu. Nie wciska się on już w miejsca gdzie nie powinien więc nie zagraża to aktualnie jej życiu. Następną operację, tym razem wysunięcia czoła, Hania ma przejść za kolejne 12 miesięcy. Już teraz możecie nam pomóc przygotować się do kolejnej operacji.

Zapraszamy do wsparcia Hanki na:

www.zrzutka.pl/dlahanki

oraz do przekazania 1% podatku

KRS 0000037904

Cel szczegółowy: 38435 KRAKOWSKA HANNA

Operacja

KocHANI

Operacja odbyła się zgodnie z planem 30 marca 2021. Tego dnia Hania skończyła 11 miesięcy i przeszła skomplikowaną operację głowy.

Do szpitala przyjechaliśmy na 6:00 rano (13:00 czasu polskiego) i przez kolejne 2 godziny trwały przygotowania.

Hania jeszcze przez chwilę spała by potem żywo zainteresować się wszystkim co działo się dookoła niej.

Wszyscy wokół byli przesympatyczni i chcieli sprawić by Hania czuła się bezpiecznie i komfortowo przynosząc jej zabawki lub zagadując.

Hanię odwiedził każdy z zespołu operującego by się przywitać i upewnić, że wszystko wiemy lub odpowiedzieć  na kolejne pytania.

Na sam koniec mamusia mogła podać Hani „głupiego jasia” by ta mogła spokojnie rozstać się ze swoimi rodzicami.

Wszystko bez pośpiechu na luzie i z humorem.

Najtrudniejszy moment dla nas rodziców nastąpił chwilę po tym jak anestezjolog wziął naszego bąbelka na ręce i zniknął z nią za zakrętem. To był pierwszy raz od 11 miesięcy  kiedy na kilka godzin nie było jej koło nas.

Następne kilka godzin trwały całą wieczność. Pocieszała nas możliwość kontaktu z blokiem operacyjnym skąd otrzymywaliśmy informacje co się w danym momencie dzieje.

Najpierw dali nam znać, że nie było problemów z narkozą. Następnie, że zaszyto już delikatnie kąciki oczu. Potem, że zaczęto właściwą część operacji polegająca na powiększeniu otworu Magnum i rekonstrukcji tylnej części czaszki.

Jako ostatnią otrzymaliśmy informację, że za pół godziny będzie koniec i spotkamy się z lekarzami a następnie z naszym kochanym bąbelkiem.

Pomimo masek widzieliśmy, że lekarze mają uśmiechy od ucha do ucha.  To nam wystarczyło. Wiedzieliśmy, że wszystko jest dobrze. Mimo to opowiedzieli nam o przebiegu operacji i już za chwilę mogliśmy zobaczyć się z Hanką. A nawet więcej. Pomimo tak skomplikowanej operacji mogliśmy wziąć ją na ręce.

Co zdumiewające Hania nie ma ogolonej głowy. Nie ma też żadnego opatrunku. Obecność rodziców przy dziecku na oddziale intensywnej terapii jest wręcz obowiązkowa bo nic tak nie leczy jak bliskość mamy.

Hania ma za sobą pierwszą operację. Bardzo ważną bo dającą wiele miejsca dla rosnącego mózgu. Przed nią jeszcze długa droga i kolejne operacje w walce o swoją przyszłość i zdrowie.

Dziękujemy każdemu kto pomógł jej i nam w tym pierwszym kroku.

Ostatnie dni do wyjazdu

KocHANI

Plan jest taki. 26 marca mamy w Dallas spotkanie przedoperacyjne a sama operacja odbędzie się 30 marca. Od wylotu na operację Hanki dzieli nas już tylko negatywny wynik na Covid-19 i w niedzielę 21 marca lecimy do USA. Droga do tej daty była długa i kręta a ostatnie tygodnie to był konkretny Rollercoaster. Pomijając prozę życia codziennego i obowiązków w pracy trzeba było załatwić bilety, wizy, walizki, mleko… Niby proste ale jak się działa w ograniczonym czasie a lista zadań jest długa i co chwilę dochodzą nowe sprawy to zastanawiasz się czy zdążysz.

Hania niestety dokładała kolejnych emocji i zmartwień. Najpierw złapała zapalenie płuc a w minioną środę dołożyła do tego zapalenie krtani. Przez moment istniało ryzyko, że operację trzeba będzie przełożyć o kilka tygodni. Lekarze z kliniki w Dallas otrzymali od nas informację o stanie Hanki i za moment mieliśmy nowe zadanie by zrobić badanie w kierunku wirusa RSV. Na szczęście wynik tego badania okazał się negatywny i choroba Hanki nie spowoduje przesunięcia operacji. Kolejną dobrą informacją był telefon z ambasady Stanów Zjednoczonych gdzie byliśmy we czwartek. Otrzymaliśmy wizy i zgodę na wjazd do USA.

Wypatrujcie kolejnych informacji na temat wyjazdu i operacji.

Termin operacji coraz bliżej

Ostatnie tygodnie były nieco nerwowe z kilku powodów.

Hania zachorowała na zapalenie płuc a z USA opóźniała się odpowiedź w sprawie aktualizacji wyceny i terminu operacji.

Na szczęście Zapalenie Płuc u Hanki przebiegło łagodnie i już jest prawie wyleczone. Hania w trakcie choroby czuła się dobrze i dopisywał jej dobry humor. Mniej humoru mieliśmy my…

Opóźnienie w odpowiedzi z kliniki wywołane było trudnymi warunkami pogodowymi jakie panowały w lutym w Texasie przez co wiele firm i instytucji nie działało. Parę dni temu otrzymaliśmy wyczekiwaną odpowiedź z USA. Planowany koszt operacji wzrósł o kilka tysięcy dolarów. Do wyboru otrzymaliśmy kilka dat operacji na przełomie marca i kwietnia 2021r. Teraz sprawdzamy połączenia lotnicze do USA i dopasujemy termin operacji.

Radioton

KocHANI ❤

W dniach 13 i 14 lutego (Valentine’s Day) weekend w Polskim Radiu w Chicago odbędzie 2 dniowy Radioton na rzecz Fundacji Dar Serca. Jest to doroczna akcja, podczas której zbierane są pieniądze na utrzymanie dzieci. Efekt tej akcji kształtuje budżet Fundacji na kolejne 12 miesięcy. Pieniądze te w całości przeznaczane są na dzieci korzystające aktualnie z pomocy jak i te, które w 2021 przyjadą do USA.

Od wyniku Radiotonu zależy ilu dzieciom Fundacja będzie mogła pomóc w danym roku i w jakim, stopniu będzie mogła wspierać dzieci i ich rodziców.

Fundacja nie otrzymuje żadnych dotacji od rządu amerykańskiego ani polskiego. Może pomagać dzieciom tylko  dzięki dobrym sercom swoich sponsorów i tamtejszej Polonii. Dlatego też zachęcamy do wparcia Fundacji a można to zrobić na stronie darserca.org

Podczas Radiotonu usłyszymy historie dzieci, które aktualnie są w USA oraz tych mających wkrótce przylecieć więc bohaterką audycji będzie również nasza Hania.

Zapraszamy do posłuchania na stronie polskieradio.com

Audycja nadawana w godzinach 14:00 – 2:00 czasu polskiego.

Hania już słucha

Podsumowanie 14 tygodnia zbiórki

#dlaHanki 💓💖❤️

📣 To dopiero był tydzień!

Media i Social Media pokazały swoją siłę. Otrzymaliśmy wsparcie od Onet.pl a na swoim profilu FB napisał o Hani Pan Mateusz Gruźla. Jego pierwszy post na temat Hani skomentowano ponad 1.000 razy a prawie 17.000 osób go udostępniło na swoim FB.

7 Lutego 2021 około godzin 13:00 osiągnęliśmy cel naszej zbiorki i przekroczyliśmy kwotę 500.000zł 🏆🎊🎉 Jeszcze tydzień temu wydawało się to odległą przyszłością a wystarczyło tylko kilka dni by brakujące 130.000zł pojawiło się na koncie zbiórki. Przez ostatnie 7 dni Hanię wsparło ponad 3.000 osób i łącznie było Was ponad 10.000!!!

Dziękujemy, że dzięki Wam osiągnęliśmy CEL. 💓💖❤️