Krzyk noworodka zwykle oznacza radość i początek nowego życia. Jednak tamtego dnia na porodówce zamiast łez szczęścia pojawił się paraliżujący strach. Główka nowo narodzonej Hani miała nietypowy kształt, a lekarze natychmiast zrozumieli, że sytuacja jest poważna. Diagnoza brzmiała niczym wyrok: zespół Pfeiffera typu II – niezwykle rzadka i ciężka choroba genetyczna. Rodzicom runął świat, gdy usłyszeli, że ich wyczekiwana córeczka może nie dożyć nawet swoich pierwszych urodzin.
A jednak Hania żyje – wbrew rokowaniom i na przekór chorobie. Każdy dzień jej życia to zwycięstwo okupione determinacją lekarzy, heroizmem rodziców oraz wsparciem ludzi o wielkich sercach. Dziś ta mała wojowniczka ma już prawie 5 lat: śmieje się, bawi i wciąż walczy o swoją przyszłość. Jej historia to opowieść o bólu, nadziei i miłości, która potrafi przenosić góry.
Zespół Pfeiffera typu II to jeden z najrzadszych i najcięższych zespołów genetycznych. Charakteryzuje się on przedwczesnym zrośnięciem szwów czaszki (tzw. kraniosynostoza), czego skutkiem jest poważna deformacja główki dziecka. Czaszka przybiera nienaturalny kształt, często określany jako „trójlistna koniczyna” z uwagi na wybrzuszenia uniemożliwiające prawidłowy wzrost mózgu. Wysokie, wypukłe czoło, spłaszczona środkowa część twarzy i mały „ptasi” nosek – to cechy typowe dla tej choroby, które pojawiły się również u Hani. Oczodoły są płytkie, więc jej oczy są niebezpiecznie wyeksponowane i wysunięte do przodu, co grozi ich uszkodzeniem. Ponadto choroba dotknęła także kończyny – palce stópek dziewczynki są zdeformowane, utrudniając jej codzienne funkcjonowanie.
Konsekwencje zespołu Pfeiffera są przytłaczające. Rosnący mózg Hani nie ma wystarczająco dużo miejsca, ponieważ jej czaszka nie rozszerza się tak, jak u zdrowego dziecka. W związku z tym dochodzi do niebezpiecznego wzrostu ciśnienia śródczaszkowego, który może uszkadzać delikatny mózg i zagrażać życiu. Każdy dzień zwłoki w leczeniu mógłby spowodować nieodwracalne zmiany. Dodatkowo zniekształcenia twarzy wpływają na każdy aspekt życia codziennego – od oddychania i jedzenia, przez widzenie, po możliwość mówienia. Nawet zwykłe przeziębienie bywa dla niej groźne, ponieważ wąskie drogi oddechowe zwiększają ryzyko powikłań i bezdechów sennych. Tak poważna diagnoza oznacza, że życie Hani od pierwszych chwil stało się walką o każdy oddech.
Na szczęście współczesna medycyna daje Hani szansę. Jedynym sposobem ratunku jest wieloetapowe leczenie chirurgiczne, które stopniowo koryguje skutki choroby. Już w pierwszych miesiącach życia Hania przeszła skomplikowaną operację czaszki, aby zmniejszyć niebezpieczne ciśnienie w jej głowie – był to dopiero początek długiej drogi. Leczenie zespołu Pfeiffera jest rozłożone w czasie i wymaga wielu skomplikowanych operacji, zabiegów, badań oraz intensywnej rehabilitacji. Każdy etap rozwoju dziecka oznacza kolejne interwencje medyczne zaplanowane tak, by dać jej mózgowi miejsce do wzrostu i poprawić jakość życia. Lekarze określają przypadek Hani jako bardzo ciężki, jednak podkreślają, że nie jest on beznadziejny – istnieją realne szanse, że dzięki tym zabiegom dziewczynka będzie mogła żyć lepiej.
Codzienność rodziny Hani to nieustanna gotowość do walki. Każda wizyta w szpitalu oddalonym o setki czy tysiące kilometrów, każdy dzień spędzony na konsultacjach u specjalistów i nieprzespana noc u boku córeczki – to dla nich chleb powszedni. Mama i tata Hani stali się jej najważniejszymi opiekunami medycznymi: karmią ją, wykonują z nią ćwiczenia zalecone przez rehabilitantów i czuwają przy niej każdej nocy, gotowi zareagować natychmiast, gdyby coś złego się działo (np. groźny bezdech senny). Jednocześnie muszą zmagać się z biurokracją – stosami dokumentów, wniosków i badań – oraz organizować zbiórki pieniędzy na leczenie. To ogromne obciążenie fizyczne, psychiczne i finansowe. Mimo to rodzice Hani nie poddają się. Wspierani przez lekarzy i ludzi dobrej woli, robią wszystko, by uratować swoją jedyną córeczkę. Perspektywy poprawy istnieją, ale droga do względnie normalnego życia jest jeszcze bardzo długa i wyboista.
Patrząc na uśmiechniętą buzię Hani, trudno uwierzyć, ile cierpienia ta mała dziewczynka już zniosła. Pomimo częstych pobytów w szpitalu i bólu związanego z kolejnymi zabiegami, Hania zachowała niezwykłą radość życia. Jest bardzo wesołą i pogodną czterolatką, która zaraża otoczenie swoim śmiechem. Uwielbia aktywnie spędzać czas – układać klocki, malować, tańczyć i bawić się na świeżym powietrzu. Co więcej, nie znosi nudy i zawsze garnie się do zabawy z innymi dziećmi, gdy tylko ma ku temu okazję.
Hania rozwija się w swoim własnym tempie i każdego dnia uczy się nowych rzeczy. Gdyby nie charakterystyczny kształt jej głowy i widoczne blizny po operacjach, ktoś postronny mógłby pomyśleć, że to całkiem zdrowe dziecko. Tak dzielnie stara się żyć normalnie – śmieje się do rodziców, przytula do swoich pluszaków, cieszy drobiazgami. Nawet rehabilitacja, która dla wielu maluchów bywa przykrym obowiązkiem, dla niej jest kolejną okazją do zabawy i pokazania swojej siły. Jej optymizm udziela się wszystkim wokół. Lekarze i terapeuci zgodnie podkreślają, że dawno nie widzieli tak pogodnego i dzielnego dziecka pomimo tak ciężkiej choroby. Mimo przeciwności losu Hania po prostu chce być ciekawą świata, szczęśliwą dziewczynką – i to pragnienie dodaje jej skrzydeł w walce z chorobą.
Historia Hani wciąż się pisze i każdy z nas może sprawić, że jej kolejne rozdziały będą pełne zdrowia i beztroski. Jednak leczenie tak złożonej choroby to ogromne koszty, które przewyższają możliwości jednej rodziny. Każda wizyta u specjalisty, rehabilitacja, każdy lek czy kolejna operacja – to kolejny wydatek. Właśnie dlatego pomoc ludzi o dobrych sercach jest Hani tak bardzo potrzebna.
Przekazując 1.5% swojego podatku na rzecz Hani, dajesz jej realną szansę na zdrowie i normalne życie. Ten drobny gest – nic Cię nie kosztujący przy rozliczeniu rocznym – może złożyć się na coś naprawdę wielkiego. Jeśli każdy z nas dołoży swoją cegiełkę, razem sfinansujemy kolejne etapy leczenia: ratującą życie operację czaszki, konieczną operację stóp, długotrwałą rehabilitację pooperacyjną, specjalistyczny sprzęt medyczny oraz terapie wspomagające rozwój Hani. Każda przekazana złotówka ma znaczenie – może być tym brakującym elementem, który zadecyduje, czy uda się uratować wzrok Hani, poprawić jej oddychanie, usprawnić chodzenie, a przede wszystkim uchronić jej mózg przed uszkodzeniem. Nie możemy dopuścić, aby brak funduszy przekreślił szansę Hani na życie i sprawność.
Los Hani leży teraz także w naszych rękach – to od wspólnego wsparcia zależy, czy ta dzielna dziewczynka otrzyma szansę na dorastanie bez ciągłego bólu i strachu. Razem, jako społeczność ludzi o wielkich sercach, jesteśmy w stanie dokonać rzeczy pozornie niemożliwych. Każdy z nas może stać się częścią tej walki i realnie wpłynąć na przyszłość Hani. Twój 1.5% podatku może dosłownie uratować jej życie – tak niewiele, a znaczy tak wiele!
Przekazanie 1.5% podatku jest proste i zupełnie bezpłatne. Wystarczy w rocznym zeznaniu podatkowym (PIT) wpisać następujące dane:
Aby ułatwić Ci zadanie, możesz również skorzystać z darmowego programu do rozliczania PIT z już uzupełnionymi danymi Hani. Wystarczy kliknąć tutaj, aby rozliczyć PIT online dla Hani – odpowiednie pola (KRS i cel szczegółowy) będą wypełnione automatycznie. Rozliczenie zajmuje tylko chwilę, a Ty zyskujesz pewność, że Twój 1.5% podatku trafi dokładnie do Hani.
Każda sekunda się liczy – nie odkładaj pomocy na później.
Już dziś przekaż 1.5% podatku dla Hani i stań się częścią cudu, który pozwoli jej żyć pełnią życia!
