Między statystyką a codziennością – czekając na wynik

Na co dzień wybieramy uśmiech. Może komuś z boku wydawać się to dziwne, może nawet niestosowne w obliczu choroby, ale my nie mamy innego wyjścia. Kiedy na początku drogi słyszysz, że Twoje dziecko ma zaledwie 20% szans na przeżycie pierwszego roku, rzeczywistość rozpada się na kawałki. A potem, z tych kawałków, powoli budujesz nowe życie. Życie, w którym każda wspólna kawa, każdy spacer i każdy spokojny oddech Hani są świętem.

Hania od początku gra statystykom na nosie. Udowadnia, że liczby to tylko prognozy, a życie pisze własne, nieprzewidywalne scenariusze. Nauczyliśmy się celebrować tę naszą codzienność, wyciskając z niej tyle radości, ile się da. Jednak w życiu rodzin takich jak nasza, kalendarz nie jest wyznaczany tylko przez święta czy urodziny, ale przez daty kolejnych kontroli i badań.

Półtora roku spokoju

Od ostatniej operacji minęło półtora roku. W świecie neurochirurgii to i dużo, i mało. Dla nas to był bezcenny czas „normalności”. Półtora roku bez sali operacyjnej, bez dźwięku szpitalnych monitorów, bez zapachu środków dezynfekujących. Zdążyliśmy niemal uwierzyć, że ten stan będzie trwał wiecznie.

Ale spokój w naszej rzeczywistości jest towarem deficytowym i niezwykle kruchym. Dziś ten spokój pęka, a uśmiech, który towarzyszy nam każdego poranka, musi ustąpić miejsca powadze i skupieniu.

Jutro, które budzi lęk

Stajemy przed drzwiami pracowni rezonansu magnetycznego. To badanie to dla nas „godzina prawdy”. Musimy sprawdzić, czy mózg Hani ma jeszcze miejsce do pracy, czy przestrzeń, o którą walczyli chirurdzy 18 miesięcy temu, wciąż tam jest.

Wchodzimy tam z pokorą. Wiemy, że medycyna ma swoje granice, a ciało Hani swoje potrzeby. Wiemy też, że czas płynie nieubłaganie i że kolejna operacja prawdopodobnie nie jest kwestią pytania „czy”, ale „kiedy”. Ten strach jest z nami zawsze, schowany głęboko pod warstwą codziennych obowiązków, ale dziś wychodzi na pierwszy plan.

Nadzieja, która nie gaśnie

Mimo strachu, nie tracimy nadziei. To ona pozwala nam planować kolejne dni, mimo że nad głową wisi cień kolejnego zabiegu. Liczymy się z trudną diagnozą, ale jesteśmy gotowi, by znów stanąć do walki o komfort i przyszłość naszej córki.

Hania jest silniejsza, niż ktokolwiek mógłby przypuszczać. I to ona daje nam siłę, by z podniesioną głową, przejść przez szpitalny korytarz.

Dziękujemy, że jesteście z nami. Każda dobra myśl, każde słowo wsparcia i każdy gest pomocy daje nam poczucie, że w tej niepewności nie jesteśmy sami.

Jeśli chcecie wesprzeć Hanię w jej codziennej walce i rehabilitacji, możecie to zrobić przekazując 1,5% podatku:

• KRS: 0000037904

• Cel szczegółowy: 38435 Krakowska Hanna