Hanka.


Pierwsze pół roku Hanki.



30 kwietnia 2020r urodziła się Hania, dziecko z wadą genetyczną odpowiadającą za kraniosynostozy. Niecałe 3 miesiące wcześniej w rutynowym badaniu USG lekarz prowadząca ciążę wykryła niepokojące zmiany w kształcie czaszki. Kolejni lekarze potwierdzali jej odkrycie ale nie umieli podać przyczyny tych zmian ani postawić diagnozy. Wiadomo było tylko tyle, że z jakiegoś powodu szwy czaszki tej małej istotki przedwcześnie się zrosły co doprowadziło do deformacji głowy.



Dziś wiemy, że Hania choruje na zespół Crouzona/Pfeiffera. Ze względu na genetyczne podłoże tej choroby nie da się jej wyleczyć. Jednakże można łagodzić jej przebieg a w sprzyjających warunkach zniwelować fizyczne zmiany w wyglądzie. Na tym polu jest wiele do zrobienia ponieważ czaszka Hanki ma kształt liścia koniczyny i niestety zagraża to jej życiu.



Hania ku zaskoczeniu lekarzy i radości swoich rodziców ma się świetnie. Począwszy od porodu gdzie otrzymała 10 punktów w skali Apgar poprzez wyniki badań, stanie oczu pomimo mocnego wytrzeszczu a na ogólnym stanie i rozwoju kończąc. Jednak nie zawsze było tak kolorowo. Ostatnio bo w październiku przeszłą ospę. W lipcu natomiast musiała mieć wstawioną zastawkę w wyniku rozwijającego się wodogłowia. Jak się niedawno okazało efekty tego zabiegu przyniosły bardzo dobre rezultaty.



Na co dzień Hania jest wesolutką i ciekawą świata dziewczynką. Uwielbia kąpiele, piosenkę „kundel bury” i swoje odbicie w lustrze. Potrafi oblizać wszystko co tylko sięgnie, głośno gaworzyć  a gdy patrzy Ci w oczy to śmieje się od ucha do ucha. Jak wsiada do samochodu to od razu zasypia. Jak nie śpi to chce na rączki by spędzać czas z mamą i tatą lub z kimkolwiek innym kto ma rączki. Ma w sobie „magiczny czujnik”, którym rozpoznaje, że usiadłeś zamiast stać czy chodzić dookoła pomimo tego, że właśnie śpi Ci na rękach. Lubi się dzielić. Jak je to dzieli się ze stolikiem, podłogą i ubrankiem. Nie ma z nią w domu nudy a rodzice dowiedzieli się, że sen to luksus a czas wolny to abstrakcja. Hanka swoim urokiem zdobywa serca każdego kto ją pozna. No chyba, że jesteś naszym kotem, bo jego serca jeszcze nie zdobyła.

Jeśli chcesz wspomóc leczenie Hanki, przekaż darowiznę na konto Stowarzyszenia lub wpłać dowolną kwotę na naszą zrzutkę.